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la Repubblica
24 07 2015

Ad Adriana Lopez - Mrs Lopez per gli studenti della Ps22 School di Staten Island- è stato da poco diagnosticato un cancro al seno.

Quando gli alunni di quinta hanno saputo della malattia dell'insegnante, hanno deciso di dimostrarle il loro supporto in maniera speciale.

Lopez è arrivata a scuola pensando di assistere alle ultime prove del coro, gli studenti invece l'hanno accolta sulle note di "I'm Gonna Love You Through It" di Martina McBride.

Una canzone che canta dell'amore di un marito per la propria moglie che ha appena scoperto di avere un cancro al seno. "Sarò la roccia sulla quale ti potrai appoggiare - cantano i ragazzi, mentre Adriana Lopez li ascolta tra le lacrime - Prendi la mia mano, insieme possiamo farlcela"

Marina Terragni
11 05 2015

Un personaggio pubblico che parla di salute ha sempre grandissime responsabilità: dire, come ha fatto Beppe Grillo a Perugia, che le mammografie sono il business di Veronesi è un atto irresponsabile, perché le donne possono dedurne che la mammo non serve a niente, se non ad arricchire qualcuno, e quindi non farla. Il che può mettere a rischio la loro vita. Più tardi Grillo ha precisato: “Non penso che la mammografia non sia utile o necessaria. Anzi penso che sia utilissima. Ce l’avevo con la cattiva informazione che fa credere che facendo questo esame non venga il tumore”. Bene: questo è tutt’altro conto.

Perché sbaglia anche la ministra per la Salute Beatrice Lorenzin a sostenere che “l’arma più efficace, talvolta l’unica, per sconfiggere il cancro è la prevenzione» e che uno degli esempi più eloquenti è il tumore al seno, che «le donne possono sconfiggere proprio grazie alle mammografie e ai controlli da protocollo». 

Mammografie e controlli sono utilissimi, ma non possono essere definiti “prevenzione”. I controlli periodici consentono diagnosi precoci, e quindi diminuiscono il rischio di morire per tumore al seno. Ma il tumore, quando viene scoperto ai controlli, ce l’hai già, e non può più essere “prevenuto”. Sulla vera prevenzione del tumore al seno in verità si fa poco o nulla, ed è una cosa terribile se consideriamo che verosimilmente nessun tumore ha un simile tasso di incidenza (1 donna ogni 8) con tendenza ad aumento tra le under 40 e soprattutto fra le under 30.

Un po’ di numeri, spaventosi: nel 2014 in Italia sono stati diagnosticati 48 mila 200 nuovi casi, con 12.500 decessi. si stima che nel 2020 saranno 51500 (fonte AIRTUM-AIOM). Nel 2011 (dato più recente) il carcinoma mammario ha rappresentato la prima causa di morte per tumore nelle donne, con 11 mila 959 decessi (fonte ISTAT), al primo posto anche in diverse età della vita, rappresentando il 29 per cento delle cause di morte oncologica prima dei 50 anni, il 23 per cento tra i 50 e i 69 anni e il 16 per cento dopo i 70 anni.

Tutte conosciamo il problema, se non è toccato a noi è capitato a parenti, amiche, conoscenti.

Le case farmaceutiche non hanno alcun interesse a finanziare ricerche che consentano una reale prevenzione, perché la prevenzione non fa vendere farmaci. Ma è proprio su questo fronte che si deve agire, sgombrando il campo dall’equivoco secondo il quale screening e controlli servono a non ammalarsi: screening e controlli servono solo a curarsi tempestivamente quando sei GIA’ ammalata.

Il numero di donne che si sottopongono ai controlli è aumentato, ma il tumore al seno non diminuisce. Anzi. Come avete visto le prospettive sono pessime. A quanto pare le strategie che sono state adottate non sono efficaci. 

Ne parliamo con Alberta Ferrari, senologa chirurga presso il Policlinico San Matteo di Pavia. Ferrari è anche promotrice di un gruppo che aggrega le donne con mutazione dei geni BRCA (la patologia di Angelina Jolie, che ha deciso di sottoporsi a mastectomia e ovariectomia preventiva), donne ad altissimo rischio di sviluppare tumori al seno e alle ovaie.

“Non si discute la validità della mammografia come mezzo di diagnosi o di sorveglianza” dice. “Ma ci sono studi -per esempio una grossa ricerca canadese- secondo i quali gli screening mammografici sostanzialmente non influiscono sulla mortalità per tumore al seno. In Svizzera infatti gli screening sono stati sospesi. Altri studi danno risultati diversi: secondo la maggior parte delle ricerche, gli screning diminuiscono la mortalità del 15-25 per cento. L’opinione più diffusa tra gli addetti ai lavori è che lo screening mammografico resti utile, anche se non si deve farne un oggetto di culto. Il rischio è che le donne pensino che l’esame serva a non ammalarsi”.

Che cosa si sta facendo invece sul fronte della prevenzione primaria?

“Poco o niente. Si parla di stile di vita (alimentazione, obesità, sedentarietà) che senz’altro incide per l’età “classica”, tra i 50 e i 70 anni, ma difficilmente può spiegare i casi di tumore al seno tra le venti-trentenni. Non conosciamo ancora le cause del cancro al seno, il che significa che non sappiamo ancora come prevenirlo”. 

Può incidere anche il fatto che ci alimentiamo con carni di animali trattati con ormoni? (proprio oggi un incontro tra ministri a Bruxelles sull’abuso di farmaci negli allevamenti di animali, ndr).

“E’ probabile. Il processo che conduce ad ammalarsi potrebbe avviarsi già a livello embrionale, quando sei nella pancia di tua madre. Ci sono altre sostanze fortemente indiziate: pesticidi, componenti di cosmetici e di prodotti di bellezza… Sul fronte della prevenzione la politica ha grandi responsabilità. Le ricerche possono essere finanziate solo con fondi pubblici, i privati delle case farmaceutiche non hanno alcun interesse a metterci dei soldi”.

Il tema dello scarso interesse per la prevenzione vale un po’ per tutto. Per esempio, l’infertilità: è accertato che gli ftalati, componenti di prodotti di uso comune, come molti bagni schiuma o dentifrici, compromettano la fecondità maschile. Ma nessuno propone di metterli al bando. Si lotta per il business della fecondazione assistita, ma non si parla mai di prevenzione. Tornando al tumore al seno: allo stato attuale quali sono le strategie migliori per difendersi?

“Le indicazioni sono di personalizzare i percorsi, valutando i fattori di rischio, la familiarità, l’eventuale predisposizione genetica, come nel caso dellla mutazione dei geni BRCA, che riguarda il 5-10 per cento dei casi. Purtroppo solo l’Emilia Romagna ha già adottato questo approccio. Per tutte, controlli mammografici a partire dai 40 anni, dopo i 50 ogni anno e mezzo-due. Per le under 40 è fondamentale l’autopalpazione. E poi c’è il tema importantissimo delle Breast Unit“.

Di che cosa si tratta?

“Le Breast Unit sono unità specializzate nella cura multidisciplinare e integrata del tumore al seno. I casi vengono studiati collegialmente e le donne vengono accompagnate lungo tutto l’iter diagnostico e terapeutico. Il trattamento nelle Breast Unit diminuisce la mortalità del 20 per cento. Lo scorso dicembre l’istituzione di Breast Unit è stata deliberata dalla conferenza Stato-Regioni. E’ necessario vigilare: le Regioni hanno un anno di tempo per adeguarsi, in caso diverso saremo sanzionati dall’Europa. Ma soprattutto, ed è quello che conta, salveremo meno vite”.

Marina Terragni

 

 

 

Huffingtonpost
29 09 2014

Donatella Barus

Quella della cura del tumore al seno è una vicenda straordinaria, che in molti non esitano a definire un modello di evoluzione scientifica. Rispetto a venti o trent’anni fa, i tassi di guarigione sono raddoppiati e la qualità di vita è migliorata e sempre più donne – sono 47.000 quelle che ogni anno scoprono di essere malate – superano la malattia o possono controllarla a lungo. Umberto Veronesi ha visto da vicino e guidato alcune delle tappe fondamentali di questo cammino.

“Ho cominciato a occuparmi di tumore al seno 50 anni fa, quando era una condanna e la maggioranza delle donne ne moriva. E’ una malattia antica - Erodoto racconta che Atossa, regina persiana figlia di Ciro il grande e moglie di Dario morì per un cancro al seno - ma è stata una malattia rara fino a due o tre generazioni fa, quando le donne hanno smesso di fare molti figli e di allattarli, fattore di protezione verso il tumore al seno. Quando sono arrivato, io giovane medico, i numeri erano già elevati”.

Quando le prime speranze?
“La malattia aveva una caratteristica straordinaria: se scoperta in fase precoce, guariva. Questa fu la prima luce che si accese: capimmo che la preocità della diagnosi faceva la differenza fra la vita e la morte. Fino agli anni ’60 esaminavamo i seni solo con le mani. Ci vuole tempo, perizia e pazienza, ma ancora adesso con queste dieci dita so trovare noduli piccolissimi. E’ un’abilità che si sta perdendo. Ma all’epoca sapevamo che nei nostri polpastrelli c’era il destino delle pazienti. Cominciammo a incentivare controlli periodici, i primi screening, e le donne cominciarono a entrare nell’ordine di idee che se si trova un tumore molto piccolo si può guarire”.

Ma le mani avevano un limite.
“Negli anni ‘70 venne la svolta della mammografia, poi l’ecografia, e la risonanza magnetica. Oggi abbiamo strumenti straordinari, oltre alle nostre mani, che è giusto siano sempre esperte. Il 25-30% dei casi che operiamo sono tumori non ancora palpabili. Nell’arco di un decennio, dal 2000 al 2010, ho raccolto i dati di 1.300 donne. E sa quante ne sono guarite? Il 99,3%”.

Queste percentuali, però, sono anche figlie dell’evoluzione delle terapie, o no?
“Rivoluzione, direi. Fino agli anni '70 curare il cancro significava togliere l’organo, era un principio che pareva inossidabile. Io, che sono molto femminista - lo dico sempre, sono un ermafrodita, ho il corpo di un maschio e il pensiero da femmina - ho sempre sofferto delle menomazioni tremende che vedevo in corsia. Non poteva essere inevitabile tutto quello scempio. Prima di essere professore in chirurgia, ero professore di anatomia patologia a Perugia. Passavo le giornate a vedere vetrini e mi convinsi che, se il tumore è sufficientemente piccolo, bastava asportare il lobo interessato. E tutti a dire che ero pazzo. Ho messo a punto una tecnica per asportare il lobo dalla periferia fino al capezzolo, che veniva risparmiato. Decisi di proporla al congresso mondiale di Ginevra, che ospitava tutti i Soloni dell’oncologia. Scatenai una reazione molto violenta. “Quack”, mi dicevano, “ciarlatano”. Imperterrito ho insistito: dovevamo fare uno studio per confrontare l’intervento radicale con quello conservativo. Alla fine, dopo tre giorni di convegno, mi dissero “se vuoi fare questo studio, fallo”. Fu un lasciapassare importante, ottenni il via libera dal comitato etico dell’ospedale e partimmo col reclutamento. Lo studio prevedeva di coinvolgere 700 pazienti sottoposte per metà alla quadrantectomia e per metà alla mastectomia, dopo assegnazione casuale. All’inizio molte non accettavano perchè volevano “togliere tutto”, i loro medici dicevano loro che sarebbero morte”.

Non aveva paura di essersi sbagliato?
“In quei 10 anni io non ho dormito bene una sola notte. Pensavo: “Se viene fuori che con il mio intervento muoiono di più, sono morto anche io”. Ma ero convinto che l’idea fosse giusta. A poco a poco, le cose cambiarono e alla fine le donne non volevano aderire allo studio perchè volevano solo la quadrantectomia. Nel 1980 avevamo tutti i dati: la differenza fra le due metodiche era pari a zero. Feci i salti di gioia. Nel luglio 1981 il New England Journal of Medicine pubblicò il nostro paper. Il giorno seguente, Jane Brody, giornalista del New York Times, ne fece un pezzo da prima pagina Study support limited surgery for breast cancer. The Italian study... Quella fu la svolta. Le donne avevano vinto, da lì era partita la grande rivoluzione della conservazione del seno”.

Anche la seconda luce, quella del passaggio dalla terapia massima tollerabile a quella minima efficace. Ricorda la sua prima volta in sala operatoria?
“Certo, ma era una cosa molto graduale, si andava prima a guardare, poi si passavano i ferri, poi si ricuciva, finchè arrivava il giorno in cui toccava a te. Succedeva quasi sempre d’estate, quando i chirurghi più anziani erano in vacanza e noi giovani ci buttavamo a tagliare e cucire”.

Un giorno in cui si è sentito sconfitto e ha pensato di cambiare mestiere?
Ride: “Nessuno, mai avuto segnali di ravvedimento dalla mia follia. Ho sempre amato le donne e con amore ho sempre portato avanti la mia passione per la medicina. La semplice verità è questa: bisogna amare la gente per fare il medico”.

Un nuovo filone di studi che la entusiasma?
“La ricerca di tumori in fase precocissima attraverso l’analisi del DNA circolante. Ci potrà dire se c’è o no un tumore in fase iniziale e poi, con tecniche diagnostiche avanzate, come la risonanza magnetica e la PET potremo fare uno scanning totale del corpo e individuare la malattia quando è ancora del tutto guaribile. Ci arriveremo, vedrà”.

#fatevedereletette – brainwashing non solo pink

  • Giovedì, 18 Settembre 2014 08:48 ,
  • Pubblicato in Flash news

l'Espresso
18 09 2014

Spendo solo due parole: ormai certi stereotipi sono troppo frequenti per inseguirli ad uno ad uno; questo però si impone per l’estremizzazione dell’dell’iniziativa che trascina in una sorta di teatro dell’assurdo. Mi spiego.

Nella narrazione sociale del tumore al seno ricorre da 30 anni, con insistenza quasi evocasse un potere magico, la parola PREVENZIONE, ripetuta con tecniche da lavaggio del cervello senza possibilità interrogarsi troppo sul significato reale. Ha avuto un indubbio ruolo storico positivo e funziona ancora a meraviglia perché agisce a mo’ di eroico scudo contro il tumore, permettendo alla donna di svolgere un ruolo più attivo anziché subire passivamente gli eventi.

Da qui nascono le eroine della prevenzione a oltranza. Ottobre rosa, gadget rosa, corse rosa, reggiseni lanciati sotto la torre Eiffel. Tutto ciò dà l’impressione di un grande impegno sociale e io stessa ho partecipato ad alcune iniziative benefiche e di sensibilizzazione. Ma.

L’esibizione non deve essere fine a se stessa e l’estremizzazione acritica del concetto non deve arrivare a fenomeni discutibili anche nei confronti della dignità della donna.

Non basta invocare l’abracadabra della parola prevenzione: si cade nel folklore fine a se stesso, se non in vere e proprie strumentalizzazioni. Un esempio virtuoso (a mio parere): la recente mobilitazione delle parrucche rosa. E’ nata con una finalità ben precisa e concreta: la richiesta di provvedere con urgenza alla diffusione di breast unit in tutta Italia, coinvolgendo i decisori Istituzionali.

Cosa mi porta a respingere con decisione l’iniziativa “per la prevenzione” di Giusi Brega, giornalista pubblicista – marketing & comunicazione etc.?

La sensibilizzazione di questa campagna lanciata con l’hushtag #fatevedereletette propone a tutte le donne di inviare selfie più o meno generosi del proprio décolleté con la scritta PREVENZIONE. La carrellata di ammiccanti scollature, nella più stantia retorica della strumentalizzazione del corpo femminile (sano e non ferito, questo paradosso è poi incredibilmente offensivo per le donne operate e mutilate e cicatrizzate).

Fin qui mancanza di sensibilità, originalità e una buona fede almeno opinabile perché nell’insieme appare più una tecnica di marketing e autopromozione utilizzando una grave patologia femminile, tenendo conto che chi ha lanciato la campagna non è una donna con tumore al seno né se ne occupa a livello professionale (sul sito ho letto solo di medicina estetica e odontoiatrica).
Ma c’è altro e ben più grave. La retorica della prevenzione: è ora di cambiare tono, linguaggio, obiettivi. E’ ora di smettere con quel lavaggio del cervello che banalizza una malattia quasi endemica come il cancro al seno facendo credere che la prevenzione protegga dal tumore al seno, nel senso di evitarlo o diagnosticarlo così precocemente da renderlo del tutto inoffensivo, poco più di una banale influenza (parola di illustre senologo italiano).

Mi tocca ricordare alcuni semplici concetti:

1. di cancro al seno si muore tuttora: in Italia 12.500 decessi/anno e solo in parte attribuibile a mancata prevenzione (screening, autopalpazione, visite senologiche). Questo dipende dal fatto che una parte di tumori nasce con un’aggressività biologica che minaccia la vita anche in caso di diagnosi precoce. Ciò non significa certo invitare le donne a non sottoporsi ai necessari controlli: significa solo non raccontare la favola che così il tumore è un problema pressoché risolto. L’informazone deve essere equilibrata e creare le giuste aspettative.

2. Le iniziative di sensibilizzazione sono diffuse da decenni, direi con una campagna martellante. Cosa si è ottenuto? I progressi degli ultimi decenni nella riduzione della mortalità e miglioramento della qualità della vita sono attribuibili a cure più efficaci e diagnosi più precoci. Tutto è sempre e ancora migliorabile, ma forse è arrivato il momento di una svolta negli obiettivi, se si vuole evitare in pochi anni la cronicizzazione della malattia in un’ampia fetta della popolazione femminile. Chiedere più ricerca sulla prevenzione primaria, per esempio. Chiedere in generale quali sono i fini delle varie campagne “pink”, se sono utili, se li condividiamo.

3. Come donna trovo offensivo che un’iniziativa di sensibilizzazione sul tumore al seno utilizzi stereotipi da “drive in”, in cui il un pezzo anatomico sbirciato del corpo femminile funziona da attrazione senza infrangere alcun vero tabù. Ennesima arma di distrazione di massa, altro che sensibilizzare.

Sull’obietivo divulgazione virale funziona eh, certo che funziona. Si sa che certe cose tirano più di un carro di buoi.
Giusi Brega dal profilo facebook esulta: “ragazze, non so cosa sia successo (SIC) ma siamo OVUNQUE. Fortunatamente la gente intelligente ha capito che dietro la provocazione (quale? su qualunque spiaggia si vede ben più nudo) c’è solo la voglia di fare del bene e contribuire alla diffusione della cultura della prevenzione (…). Mi rivolgo a chi è sano e si inventa scuse per non fare prevenzione”.

Peraltro anche autorevoli media diffondono. D di Republica, TGCOM24.MEDIASET.IT e altri non perdono occasione per riferire il fenomeno con scontato inno acritico alla retorica della prevenzione, non sia mai che qualcuno si discosti dal coro del politically correct. Poi non sottilizziamo: le tette vendono.

Mi perdonerà Giusi se non faccio parte della schiera della gente intelligente.

La invito però almeno a riflettere sulla reazione di massa che le donne che hanno davvero sviluppato il cancro al seno, che è stata in generle di grande irritazione, per usare un termine eufemistico.

Esempio?
Paola: “se volete far vedere il vostro davanzale fate pure ci mancherebbe!!!!! Fate le esibizioniste quanto volete (con la scusa di una giusta causa) !!! Ma fatelo perchè vi va di farlo, siate oneste con voi stesse, perchè care le mie donnine, come campagna contro il tumore al seno la trovo veramente molto insensibile ed irrispettosa per chi (come me) ci è passato o ci sta passando e non può più permettersi di mettere in mostra ciò che le è stato tolto!!!! Vergogna!!!!”.

Alberta Ferrari

27ora
10 06 2014

Indosseremo tutte qualcosa di rosa il 17 giugno, ci faremo un selfie, lo posteremo su twitter e facebook con hashtag #dirittodicura o #breastunit: saremo in migliaia quel giorno sui social network, unite in una battaglia che ci riguarda tutte, ed accompagneremo virtualmente altre di noi – tante, tantissime – che interverranno al convegno Tumore al seno: dalla prevenzione alla cura di qualità (9,30, Auditorium Giorgio Gaber, Palazzo Pirelli Milano) e usciranno di lì alle 13 con la parrucca rosa simbolo di quello che vogliamo dire.

Non è un convegno come gli altri questo, è un’occasione per una richiesta frutto di studi e storie sperimentate sul campo. Emozioni, non solo aridi numeri che pure colpiscono

una donna su otto si ammala di tumore al seno, 50.000 casi ereditari l’anno (8% del totale), e sempre più spesso prima dei 50 anni; con probabilità di guarigione alte (85%) solo a patto che la malattia sia “ben” curata.

E allora eccola, l’istanza che arriva a gran voce da Europa Donna Italia e da tutte noi. Riguarda le Breast Unit, centri multidisciplinari ad hoc per assistere dal punto di vista umano e medico chi si ammala di cancro alla mammella. Sono troppo poche oggi, in Italia. Insufficienti. «Ce ne vuole subito almeno una per ogni Regione ed entro il 2016 una ogni 500.000 abitanti, in linea con la Risoluzione europea del 2006 che va resa effettiva», sprona Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna che in 20 anni di storia ha fatto convergere le associazioni sensibili al tema. «La cura in sedi specializzate riduce la mortalità fino al 20%», fa eco Corrado Tinterri, direttore della Breast Unit Humanitas di Rozzano.

Ma sono le storie, soprattutto, a parlare. Quelle di chi resiste, combatte e vince grazie all’assistenza di centri come quelli che chiediamo. «Sono passati sei anni da quando mi hanno diagnosticato un cancro al seno destro e cinque dalla fine delle cure, e posso dire di essere fortunata. Perché quando sono entrata in clinica la mattina del 24 dicembre per l’ennesima seduta di chemio non programmata, le infermiere mi hanno accolto con le orecchie d’alce in testa e il sottofondo di musica natalizia, strappandomi un bel sorriso. All’epoca della diagnosi abitavo a Milano ed ho potuto curarmi allo IEO, che è stato tra i primi in Italia a creare una Breast Unit – che cura la persona, oltre la malattia», dice Luigia, 52 anni, sopravvissuta al cancro. «Mi chiamo Deliana, ho 42 anni, nel 2007 sono stata operata per neoplasia mammaria che ha richiesto una ricostruzione. Il mio percorso di cura presso la Senologia Clinica dell’Ospedale di San Remo è stato fin da subito bello, l’umanizzazione della struttura, l’assistenza emotiva e non solo clinica mi hanno fatto rinascere e dato la forza di continuare. Essere in una Breast Unit non è stata un’opportunità, per me ha significato la vita». E se Luigia e Deliana non avessero avuto accesso alla Breast Unit? Se fossero vissute altrove, dove questi centri non esistono?

La battaglia è importante, va condotta senza ritrosie. E poi, dopo il 17 giugno, ce ne saranno altre. Europa Donna si batte per il potenziamento dei programmi di screening (da accordare anche prima dei 50 anni), la garanzia per l’accesso a cure di qualità certificata e più investimenti in ricerca. Un successo è quello della mozione per esentare dal ticket le donne ad alto rischio genetico: raggiunte 1.000.000 di firme, è ora al vaglio della commissione bilancio della Regione Lombardia. Nata nel 1994 su ispirazione di Umberto Veronesi e European School of Oncology la onlus promuove la consapevolezza dell’opinione pubblica sui temi del tumore al seno (quelli guaribili e quelli di cui si parla meno, con metastasi, curabili solo per certi periodi), sensibilizza le donne sui loro diritti di cura ma anche sui doveri di informazione e conoscenza. «Vent’anni di movimento a convincere istituzioni, opinion leader e medici non sono passati invano. Il 17 giugno è il prossimo appuntamento e nessuna deve mancare», scalda la D’Antona. Noi siamo con lei, pronte a rispondere alla call to action.

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