Donne e uomini, coppie più o meno giovani, e la gravidanza che non arriva mai. La possibilità di avere un bambino diventa reale al nuovo centro di procreazione medicalmente assistita del Policlinico Umberto I.
Valentina Stella/Marco Cappato, Il Manifesto ...
La Repubblica
27 01 2015
Pronto il documento sui nuovi servizi e prestazioni che dovranno essere assicurati ai cittadini a totale carico dello stato o con pagamento di ticket. Quasi mezzo miliardo di investimento. Mercoledì il ministero della Salute lo presenterà alle Regioni
di MICHELE BOCCI
ROMA - Sono pronti i nuovi Lea (i livelli essenziali di assistenza) che mercoledì prossimo saranno esaminati dagli assessori regionali in un incontro con il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. Per le nuove prestazioni è previsto un aumento delle disponibilità pari a 470 milioni di euro. Si tratta di una tappa necessaria per l'approvazione di nuovi prestazioni e servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento del ticket, con le risorse pubbliche.
Nel piano del ministero entrano nei Lea la procreazione medicalmente assistita (Pma), l'epidurale, gli screening neonatali, le vaccinazioni per varicella, pneumococco e meningococco e il vaccino contro l'hpv. Le novità sono contenute nella proposta che Lorenzin presenterà alle Regioni la prossima settimana. Già domani intanto è previsto un incontro con Sergio Chiamparino, presidente della Regione Piemonte e presidente della Conferenza delle Regioni.
A guidare la riforma è la cancellazione di prestazioni ritenute ormai superate che vengono sostituite con l'inserimento di nuove. Prima di tutto c'è la Pma, che vuol dire sia fecondazione omologa che eterologa. Ci sono Regioni italiane che praticamente non erano in grado di assicurare ai cittadini nemmeno la prima. Adesso dovranno avere dei centri pubblici in questo campo. Il parto con l'anelgesia epidurale era un'altra prestazione non sempre disponibile negli ospedali italiani che invece dovrà essere offerta alle donne che la richiedono (non solo per problemi clinici contingenti).
Ma le novità riguardano anche il mondo dei cosiddetti "ausili". Nei Lea vengono inseriti infatti gli Ict, cioè i computer che permettono ai disabili gravi, come ai malati di sla, di comunicare e che ora spesso le famiglie dovevano pagarsi. Andranno assicurati a chi è in determinate condizioni di salute anche apparecchi acustici digitali, barelle per la doccia, carrozzine con "sistema di verticalizzazione", scooter a quattro ruote, kit di motorizzazione per carrozzine, sollevatori fissi e per vasca da bagno, sistemi di sostegno per il bagno e carrelli servoscala.
Riguardo invece alle prestazioni diagnostiche e ambulatoriali, dove spesso c'è molta inappropriatezza, come ad esempio nel caso delle risonanze magnetiche, si introducono "condizioni di erogabilità" di numerose prestazioni, che saranno assicurate dal servizio pubblico solo quando ci sono certe condizioni cliniche (come avviene per certi farmaci). Per 160 prestazioni si introducono precise condizioni che devono essere rispettate dai medici che prescrivono (e le Asl dovranno controllare che i professionisti seguano le indicazioni). Trentacinque prestazioni, infine, saranno "reflex" cioè andranno in coppia: la seconda si farà solo se la prima ha un determinato esito. E nella riforma si ritoccano anche i follow up, cioè ad esempio gli esami da fare dopo un tumore, per evitare prestazioni inutili al paziente.
E il ministero propone anche di inserire alcune nuove patologie nella lista di quelle esenti dai ticket. Si tratta delle broncopneumopatie croniche ostruttive moderate, gravi o molto gravi, delle osteomieliti croniche, delle patologie renali croniche, del rene policistico, della sindrome da Talidomide, della endometriosi. E tra gli esenti entrano anche i donatori di organo. Inoltre sono state inserite circa 110 malattie rare. Infine, sindrome di Down e la celiachia non sono più considerate malattie rare ma croniche.
Il nodo della sostenibilità per le Regioni del nuovo elenco di prestazioni è da mesi al centro del confronto fra governo e Regioni. La soluzione sarebbe stata trovata, a quanto si apprende, nell'individuazione di nuove risorse che sfiorerebbero il mezzo miliardo di euro.
Pochi giorni fa la Corte dei Conti aveva lanciato un allarme, nella Relazione sulla gestione finanziaria per il 2013, sul rischio che nel medio periodo, senza investimenti, molte Regioni possano non essere più in grado di assicurare l'assistenza minima.
Ingenere.it
21 10 2014
Nella sentenza del 3 novembre 2011 (S.H. e altri versus Austria) la Gran camera della Corte europea dei diritti dell’uomo ha capovolto una precedente decisione della prima sezione e ha stabilito che il divieto di accesso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita (pma) di tipo eterologo in vitro non viola l’Articolo 8 (Diritto al rispetto della vita privata e familiare) della Cedu. In particolare, osserva la Corte, sebbene vi sia un trend generale a favore dell’utilizzo della pma eterologa, non esiste ancora un consenso consolidato tra gli stati contraenti su un tema così eticamente sensibile e pertanto spetta alle autorità nazionali operare un bilanciamento tra i diversi interessi legittimi in gioco.
La pronuncia presenta, a nostro avviso, molteplici punti critici, sia nel merito che nel metodo. Innanzitutto, la questione è affrontata esclusivamente in chiave etico-morale, senza considerare le ricadute pratiche e gli ulteriori interessi in gioco. Il legislatore austriaco, nel porre il divieto, avrebbe inteso ostacolare il formarsi di “relazioni familiari inusuali”, con la scomposizione della maternità in genetica e “gestante”, ed impedire il rischio della commercializzazione di ovuli e il conseguente sfruttamento delle donne, specie di quelle provenienti da paesi con scarse risorse economiche. Che le relazioni familiari “atipiche” possano compromettere la crescita del bambino, tuttavia, è un dato smentito da numerosi studi che hanno dimostrato come il suo benessere non dipenda dal legame biologico con i genitori bensì dalla capacità di questi di amarlo, proteggerlo e assicurargli un contesto di crescita adeguato. E ancora, sebbene i timori sul rischio di mercificazione del corpo delle donne siano condivisibili, non si comprende perché analoghe preoccupazioni non si sollevino anche per la donazione di sperma. Senza dubbio la donazione di ovociti è una tecnica invasiva e maggiormente rischiosa per le donne. Tuttavia è noto che episodi di abuso e violenze si verifichino anche nei casi in cui il donatore sia un uomo. Ignorando questo aspetto la Corte assume un atteggiamento paternalistico che rafforza stereotipi di genere veicolando un’immagine unidimensionale della donna come vittima bisognosa di protezione.
Sotto un diverso profilo, i giudici di Strasburgo sembrano, inoltre, non tener conto delle ricadute che il divieto di eterologa ha sul diritto alla salute della coppia e della donna, in particolare. L’infertilità e la sterilità, infatti, oltre ad essere patologie, sono causa di malesseri psichici e le tecniche di pma ne rappresentano il solo rimedio esperibile.
Riguardo al metodo, infine, è la costruzione dei parametri del margine di apprezzamento che non convince. La Corte si è limitata a constatare l’inesistenza di un consenso omogeneo fondato su principi univoci e stabili tra gli stati contraenti, rimettendo ogni valutazione alla discrezionalità del legislatore nazionale. Tale prospettiva, che afferma la centralità delle politiche nazionali nella gestione di problematiche eticamente sensibili, rischia di minare quel processo di progressiva armonizzazione dei diritti fondamentali di cui la Corte di Strasburgo dovrebbe essere promotrice e garante.
In direzione opposta pare (fortunatamente) muoversi l’esperienza italiana. Come in un trapianto mal riuscito, infatti, l’ordinamento nazionale sta progressivamente espellendo i residui molesti di una legge incompatibile con le istanze reali della società: la legge numero 40 del 2004. L’ultimo colpo di scure arriva dalla Corte costituzionale che con la sentenza n. 162 del 2014, a dieci anni di distanza dalla sua entrata in vigore, ha definitivamente accertato in diritto quello che per molti era di piena evidenza in fatto: il divieto di eterologa è ingiusto, irragionevole e incostituzionale. Ingiusto, perché si vieta in Italia ciò che chi ha mezzi economici adeguati può comunque conseguire altrove, così attivando un meccanismo selettivo della genitorialità fondato su parametri squisitamente economici. Irragionevole, perché fondato sull’indefettibilità del diritto all’identità genetica del nato, un diritto, tuttavia, che potrebbe comunque essere garantito a costo di un minore sacrificio, ove l’interessato ne avanzasse richiesta, così come da tempo accade nell’istituto dell’adozione. Incostituzionale, infine, perché lede il principio di eguaglianza e il diritto della coppia di proiettarsi in un progetto di genitorialità; perché ne mina la salute fisica ma anche il benessere psichico; perché in maniera del tutto irrazionale sostiene chi è affetto da patologie meno gravi, rimediabili mediante il ricorso alla pma omologa, ignorando, per contro, le istanze di cura di una disabilità permanente ed irreversibile.
Sono pagine importanti della nostra storia costituzionale il cui pregio principale sta forse nell’aver ristabilito un’accettabile prospettiva laica sul tema. L’infertilità e la sterilità, affermano con forza i giudici, non sono urgenze etiche ma temi di salute. Lo sono nella misura in cui coinvolgono quella dimensione ampia del benessere umano – il “miglior stato di sanità possibile”, nella definizione dell’Organizzazione mondiale della sanità – che è un diritto fondamentale di ogni individuo, come singolo e nella coppia.
Ebbene, rileva la Corte costituzionale, nel caso di patologie produttive di una disabilità, idonee ad incidere in maniera significativa sulla salute della coppia, poiché ne frustrano il desiderio di genitorialità, il parametro di definizione dei limiti dell’intervento non può essere rimesso al capriccio etico del legislatore. L’eterologa è un trattamento sanitario e come tale va affrontato e gestito, secondo i principi generali che regolano ogni altro trattamento sanitario, nella cornice autonoma e insindacabile dell’alleanza terapeutica medico-paziente.
Così, dunque, replicano i giudici italiani alla Corte di Strasburgo: non c’è nulla da bilanciare, non c’è priorità da garantire o interesse con cui interferire. Solo il diritto di disporre liberamente del proprio corpo, di realizzare per esso un’auspicata immagine di sé.
Ingenere.it
01 10 2014
Ci sono tanti modi di nascere e tante famiglie diverse. L'editoria per l'infanzia riflette i cambiamenti che viviamo, ecco alcuni titoli per parlare con i bambini e le bambine di cicogne e provette.
Le libraie di Centostorie consigliano sul loro blog Cicogne cavoli e provette, illustrato da Brunella Baldi. "Già è difficile spiegare ai propri figli come diamine nascono i bambini. Spiegargli poi cosa succede a quelli che nascono grazie alla fecondazione in vitro diventa quasi un’impresa impossibile! Per fortuna Prìncipi & Princìpi ha appena mandato in libreria un nuovo albo della collana “Storie del nostro tempo” che presenta con infinita dolcezza le varie teorie – scientifiche e non – sul come veniamo al mondo. La nonna sostiene che i bambini nascono di solito sotto i cavoli, alcuni sotto le zucche, altri dentro le rose. Il nonno è convinto che da che mondo è mondo i pargoli li portino le cicogne. La mamma dice che i bambini nascono per un desiderio che si ha in fondo al cuore, poi serve un ovulo e uno spermatozoo… Tutta la verità, nient’altro che la verità! Consigliatissimo".
Isabella Paglia ha scritto e Francesca Cavallaro illustrato Di mamma ce ne è una sola pubblicato da Fatatrac: "I bambini coloratissimi di questa storia, illustrata da Francesca Cavallaro, ponendosi domande e confrontandosi tra loro, scoprono che le mamme possono condurre vite anche molto diverse, che si possono avere ben due mamme nel caso si venga adottati, che la vita può iniziare in un "bicchierino speciale", una provetta, che si può crescere anche fuori dalla pancia della mamma, permanendo un po' di tempo in una incubatrice dalle sembianze di un'astronave. La mamma, che sia una sola o siano due, che lavori in ufficio o faccia la maestra, che ti cresca dentro di sé o ti guardi crescere da fuori è, come suggerisce alla fine Mario, il Temerario, colei che ti coccola quando hai paura, ti tiene vicino al suo cuore e, sempre e comunque, ti fa vivere con lei".
Mamme online ha pubblicato Mamma come sono nato?, un libro per grandi e piccini, da un lato è pensato per i genitori per orientarli nella scelta di se e come parlare con i bambini di fecondazione assistita, dall'altro è un libro per i bambini e le bambine per "spiegare che alcuni bambini sono nati grazie al dono di un seme o di un ovulo, altri grazie alla possibilità di crioconservare un embrione o dopo l'incontro dei semini di mamma e papà in una provetta ma che, in ogni caso, ciò che è davvero importante è lo straordinario amore dei loro genitori"
Mary Hoffman narra con ironia tutti i modi in cui nasce una famiglia, dall'adozione all'eterologa, da chi vuole stare a chi preferisce la coppia a chi vuole tanti figli questo è un libro che parla di tutti e tutte e a tutti e tutte da il benvenuto. Pubblicato dalla casa editrice Lo Stampatello, Benvenuti in famiglia è un libro da avere in classe, a casa, in biblioteca...
