Huffington Post
03 09 2015

Scrive una lettera alla figlia dopo le nozze, nella quale esprime tutta la sua commozione per il traguardo raggiunto dalla ragazza. Si tratta di un papà dell'Ohio, Paul Daugherty, genitore di una ragazza affetta dalla sindrome di down, che lo scorso 27 giugno ha sposato il suo fidanzato Ryan, con il quale era fidanzata da dieci anni.

"Ti ricordi tutte le cose che hanno detto che non avresti potuto fare Jills?" scrive il papà "Non avresti potuto guidare un veicolo a due ruote, o fare sport". E invece è proprio facendo sport che Jills ha conosciuto Ryan: giocavano insieme in una squadra di calcio per i ragazzi con disabilità. Poi prosegue nell'elenco "Non saresti potuta andare al college. Certamente non ti saresti sposata. Ora...guardati...".

"Quando hai un bambino con disabilità", racconta il padre di Jills ad ABC News, "quello che vorreste sentire i primi giorni è che tutto andrà bene. Noi questo non l'abbiamo mai sentito. Abbiamo avuto solo persone che ci raccontavano cosa Jillian non avrebbe potuto fare".

"Non so quali siano le probabilità che una donna nata con la sindrome di down sposi l'amore della sua vita. So solo che tu le hai battute". Poi spiega, sempre nella lettera, come tutti i genitori vogliano le stesse cose per i figli: la salute, la felicità, la possibilità di godersi il mondo. Ma la possibilità che questi desideri si avverino per i genitori di bambini affetti dalla sindrome di down sono ovviamente minori. "Ero preoccupato per te allora. Piansi profondamente una notte, avevi dodici anni ed eri scesa al piano di sotto per dire: 'io non ho amici'".

"Non avrei dovuto (preoccuparmi ndr). Sei naturale quando si tratta di socializzare. Ti hanno soprannominato 'il Sindaco' alle scuole elementari per la tua capacità di coinvolgere tutti. Hai ballato nella squadra di ballo alle superiori. Hai passato quattro anni a frequentare corsi universitari e hai fatto impressione per tutta la vita a tutti quelli che hai incontrato."

Quanto al giorno delle nozze, il papà ha dichiarato di non aver mai visto Jillian così felice e bella. "Perciò, posso dirlo a tutti, ai genitori con neonati o bambini piccoli con disabilità, tutto andrà migliorando".

Alessandra Teichner

West
28 08 2015

Antonia di 23 anni, Ester di 21 e Raffaella di 22 sono le tre ragazze calabresi con sindrome di Down che a partire da sabato prossimo, 29 agosto 2015, lavoreranno in un complesso turistico ad Isola Capo Rizzuto.

Alla loro prima esperienza professionale, verranno impiegate rispettivamente al bar, al servizio colazione e come receptionist nel Cala Greca Resort.

Si tratta di un’iniziativa realizzata nell’ambito del progetto “Lavoriamo in rete”, promosso dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) Nazionale e finanziato dalla Fondazione con il Sud, che coinvolge in tutto 13 operatori e 13 Sezioni dell’Associazione (35 persone con sindrome di Down e 35 famiglie), nelle città di 6 regioni del Mezzogiorno (Bari, Caserta, Catanzaro, Cosenza, Foggia, Lecce, Matera, Milazzo-Messina, Napoli, Oristano, Potenza, Reggio Calabria, Termini Imerese). Il risultato segue quello già ottenuto ad Oristano con due stage che si stanno attualmente svolgendo in Sardegna.

Roberta Lunghini

La 27 Ora
10 07 2015

Cento centesimi al Liceo delle scienze umane Virgilio di Milano. Silvia Barbarotto, ventenne con sindrome di down è oggi matura e la sua mamma le ha regalato una lettera con emozioni uniche che ha deciso di condividere con noi Invisibili

«Per quanto tempo ti abbiamo cercata, piccola. Ti volevamo, ti chiamavamo, ma tu esitavi, non eri mai pronta a farti avanti. E intanto passavano i mesi e crescevano l’ansia e lo sconforto dell’attesa. Poi, trascinata dai primi odori di un Natale, ho smesso di contare i giorni e ho lasciato di nuovo liberi il cuore, il corpo, il pensiero. E tu, dal tuo piccolo pianeta lontano, hai sorriso: ti arrivava finalmente un richiamo vero, sentivi che si era creato lo spazio per te e così per quel Natale ti sei annunciata».

Abbiamo allora incominciato il nostro grande viaggio insieme. Una gravidanza splendida che ci siamo centellinate e godute reciprocamente. Tu nel tuo nido morbido e protetto succhiavi linfa per crescere e formarti fisicamente. Io, il tuo nido, succhiavo attraverso di te emozioni e sensazioni mai provate prima. Mi hai permesso, attraverso quel percorso, di scoprire la potenza dell’essere donna, la potenza e la gioia della femminilità, la consapevolezza di un corpo morbido. Ma anche un percorso così ricco di sensazioni e scoperte, così intenso e meraviglioso deve concludersi e si avvicinava il momento di separarci. Io non avrei mai voluto che arrivasse, ero così orgogliosa di mostrarci, così felice di quel rapporto privilegiato tra noi due.

Devo confessare che ero anche piuttosto in ansia di fronte al pensiero di te realmente presente. Una persona nuova, sconosciuta da accudire e proteggere. Forse, per la prima volta, non riuscivo proprio a immaginare come sarebbe stata la vita dopo. Gli ultimi giorni di attesa, per arrivare alla data presunta per il parto, sarebbero stati sicuramente molto combattuti, e tu hai evitato tutto questo prendendomi in contropiede anticipando il nostro incontro di ben sedici giorni.

Ci è stato concesso un parto splendido, in ospedale, ma con la stessa atmosfera che avremmo potuto avere se fossimo state a casa. Solo noi due, il papà e un’ostetrica bravissima, che era già un’amica e che da allora chiamiamo zia. Abbiamo avuto a disposizione il giusto tempo e una mole adeguata di lavoro per salutarci, per prendere coscienza che stavamo per lasciarci, ma che nel contempo stavamo anche per conoscerci.

Durante quel lungo saluto, attraverso quell’abbraccio ritmico e fortissimo, ho scoperto che potevo abbandonarmi fino in fondo, che potevo affidarmi, che sapevo anche vivermi da dentro. Tu avevi una gran fretta di nascere. Ricordo bene il tuo scalciare, il mio assecondarti col respiro, le nostre spinte, la tua testina piena di lunghi capelli neri che già urlava perché ti liberassi tutta. Io in realtà non potevo vederti perché ero in piedi appoggiata al lettino, ma ti ricordo con gli occhi del papà. E poi una scena tenerissima di te, ancora in sala parto, che, completamente nascosta in una copertina, la sollevi, quasi a cercarmi, sentendo la mia voce.

Poco più tardi, sdraiata da sola nella stanza del travaglio, ripenso a quante cose mi hai già dato e mi accorgo che ancora non ti conosco, che, nonostante tu sia stata a lungo sulla mia pancia, non ci siamo ancora guardate negli occhi. Era tutto troppo vorticoso, ma ora c’è calma e vi sto aspettando, te e il papà, per cominciare veramente la nostra vita a tre. Arrivi solo tu e, mentre mi vieni portata perché io ti prenda in braccio offrendoti il seno, finalmente i nostri occhi si incontrano e tu mi guardi con due splendidi occhietti. A mandorla. E’ un istante. Quello per sentire che io voglio abbracciare la mia bambina. Al resto ci penseremo dopo.

Ora hai quasi vent’anni, e oggi hai conseguito la tua maturità a pieni voti. Sei una bella ragazza, sana, inaspettatamente curiosa e determinata, che sa conquistare tutti con la sua straordinaria simpatia. Mi considero una mamma fortunata e vivo in te la mia «carta» per la vita. Una ‘carta’ che tra le tante cose mi ha permesso di conquistare la capacità di vivere veramente il presente raccogliendo ogni giorno quello che può darmi, e che dà a tutti noi la possibilità di riconoscere gli altri oltre la maschera. Siamo una famiglia allegra e mi sembra atroce pensare che, se insieme al papà, non avessimo deciso di evitare un esame per non aumentare (seppur di poco) la percentuale di rischio naturale di una gravidanza tanto desiderata, tu, probabilmente, non saresti mai nata.

Cosa dirti Silvia oggi se non BRAVA!? Mi ricordo di quando, piccolina, una volta in macchina ti avevo detto che ero molto contenta di te e tu, da dietro, avevi chiesto: «anche fiera e orgogliosa?» Così «fiera e orgogliosa» è diventato parte del lessico famigliare. Sono veramente fiera e orgogliosa di te, di come hai saputo fruire di questi 13 anni di scuola. Sono soddisfatta di come la scuola pubblica italiana ti abbia accolta e accompagnata nella tua crescita, con qualche alto e basso, qualche interruzione anche dolorosa (ma così è la vita), ma anche con tante persone in gamba che ti hanno capita e supportata, credendo in te e scoprendoti, come noi ti scopriamo giorno dopo giorno.

Quando sei nata io e il papà ci siamo ripromessi di guardare avanti e di crescere assieme a te e tu regolarmente ci stupisci, come generalmente stupisci e gratifichi con belle soddisfazioni chi è disposto a investire in te.

Avevo scritto quei pensieri per te durante la stesura della mia tesi (per l’abilitazione all’insegnamento della matematica e delle scienze alle medie). Dovevo preparare un’uscita didattica di un giorno a tema geologico (io biologa!). Così avevo pensato di rapirti per un giorno e di andare a fare insieme il percorso geologico ai Corni di Canzo e dopo una giornata di camminate, appena salita in treno per tornare a casa, ti sei addormentata. Così io, seduta di fronte a te, guardandoti, ho lasciato correre i pensieri scrivendo mentre pensavo. Ho sempre considerato quella lettera la mia vera tesi!

Per la tua tesina di maturità, oltre a una presentazione sul tuo percorso durante questi cinque anni di liceo, hai presentato alcune tue poesie e abbiamo scoperto che non sapevi che anche io scrivo i miei pensieri in modo molto simile al tuo. Così mi è sembrato giusto farti trovare la mia lettera come risposta alla tua maturità.

Non saprei cosa aggiungere oggi, se non che mi dispiace moltissimo che la scuola sia finita (come dispiace a te) e, se non fosse per la promessa fondamentale fatta nei tuoi confronti, direi che sono un po’ spaventata per il futuro. In Italia la scuola ha forse il più alto livello di capacità di inclusione, ma dopo la scuola purtroppo si apre una voragine di vuoto. Sono (quasi) sicura, che anche questa volta troveremo la strada, sarai probabilmente tu (come sempre) a trovare la strada migliore per te. Quindi non mi resta che starti vicina e ripeterti come nella mia lettera, di andare, ma di ricordarti, ogni tanto, di voltarti e di farci uno dei tuoi splendidi sorrisi.

Mamma Cristina

Simone Fanti

West
28 05 2015

Quando nel 1953 Marty Sheets naque, l’aspettativa di vita di un bambino con la Sindrome di Down era di 12 anni. Tant’è che un medico disse ai suoi genitori che non avrebbe mai neanche imparato ad allacciarsi le scarpe. Invece Marty Sheets – scomparso lo scorso 21 maggio – non solo è vissuto fino a 62 anni, ma é anche diventato uno dei più famosi atleti olimpici. Grazie alle 250 medaglie che ha vinto, con i colori degli USA, in discipline che vanno dallo sci alpino al sollevamento pesi. Passando per il nuoto, il golf, il tennis e l’atletica.

Durante la sua lunga carriera sportiva è, inoltre, diventato il simbolo di Special Olympics. “Quando abbiamo cercato una persona come testimonial“, ha detto Timothy Shriver, presidente dell’organizzazione, “cercavamo qualcuno con grinta, ispirazione, compassione, e amore per lo sport. Non poteva che essere Marty“.

Beatrice Credi

Huffington Post
23 04 2015

Se questa non è magia Disney in azione, allora cos'è?

Kristina Bewley, madre originaria della Florida, ha iniziato a portare sua figlia Giselle a Disney World a settembre dello scorso anno. La piccola di 4 anni adora tutto ciò che è Disney, dalle principesse ai nuovi personaggi Pixar, come ha raccontato sua madre ad Huffington Post.

Giselle, bambina introversa e testarda, è affetta dalla Sindrome di Down e adora visitare Disney World indossando costumi cuciti a mano da sua madre. Mentre la piccola si diverte nel grande parco sua madre - fotografa professionista che lavora spesso con bambini diversamente abili - scatta foto di Giselle aggiungendo ogni tanto qualche effetto speciale. E i risultati sono spettacolari.

"Magia" è di certo la parola più indicata per descrivere l'effetto che il mondo Disney ha su Giselle. "Si esprime in maniera non verbale ma è facile capirlo da come si illumina quando arriviamo qui" - ha raccontato Kristina - "Per essere felice le basta passeggiare e salutare tutti quelli che incontra".

La famiglia Bewley ormai vista Disney World circa una volta al mese. "Ogni volta che veniamo qui, Giselle diventa un po' più sicura di sé. Dice le poche parole che si concede, e non è timida come al solito" - spiega la mamma, aggiungendo che lo staff del parco aiuta molto sua figlia ad uscire dal suo guscio. "Non è soltanto ottimo materiale fotografico, anche guardarla sbocciare vale da solo il prezzo del viaggio".

Kristina ha raccontato che crescere una bambina dai bisogni speciali le ha insegnato a "rallentare e godermi le piccole cose della vita". Mentre le altre famiglie corrono per visitare le attrazioni del parco, loro non usano più questo approccio: "Giselle non è così. Le piace passeggiare, annusare i fiori, guardare le anatre e incontrare nuovi amici".

Quello che la mamma spera è che le persone che guardano le foto di Giselle non si fermino alla sua disabilità, ma vedano "una bambina che si diverte tanto, godendosi la fase più innocente della vita" aggiungendo che "L'unico vero handicap nella vita è essere pessimisti".

"Non voglio che la gente veda solo la Sindrome di Down, perché è parte di lei ma non è tutto quello che è. C'è così tanto da vedere".

Qui sotto e sulla pagina Facebook di Kristina potete ammirare altre immagini tratte dalle avventure di Giselle nel mondo Disney.

Caroline Bologna