La Stampa
08 05 2014

Non hanno tempo i malati di Sla. Mesi ed anni sono i loro peggiori nemici, persino più pericolosi dei tanti governi con cui hanno dovuto trattare nei quasi quattro anni trascorsi dalla nascita del Comitato 16 novembre che li rappresenta. Mercoledì mattina sono scesi in piazza ancora una volta per chiedere al governo Renzi di mantenere le promesse che il governo Letta non aveva mantenuto sulla possibilità di ottenere fondi per l’assistenza a casa invece che in strutture pubbliche costosissime per le casse dello Stato. Gli hanno chiesto soprattutto di fare in fretta. Uno dei consiglieri, Raffaele Pennacchio, è morto lo scorso autunno proprio dopo un giorno di attesa di un incontro davanti al Ministero dell’Economia. La presidente, Laura Flamini, è arrivata in ambulanza e, distesa su una barella, è entrata nelle stanze del ministero per l’incontro fissato con i sottosegretari Franca Biondelli, Enrico Zanetti e Vito De Filippo.

Nonostante le loro condizioni erano in sciopero della fame e della sete. Senza paura. “Paura? Non mi passa per l’anticamera del cervello. Lotto ogni giorno con la morte” spiega Salvatore Usala, detto il ‘Capitano’, il segretario del Comitato, anche lui in sedia a rotelle.

Non hanno più altro da perdere se non il tempo hanno fatto capire ai sottosegretari durante l’incontro. Dopo oltre due ore hanno ottenuto l’impegno del governo a convocare entro 45 giorni un tavolo interministeriale, che include anche le regioni e aperto a tutte le associazioni, per la realizzazione di un piano nazionale per la non autosufficienza finalizzato alla domiciliarità indiretta, l’impegno a valutare con attenzione i riflessi dell’inclusione nell’Isee delle provvidenze sociali, assegni di cura, di invalidità, e sono stati chiariti i criteri di ripartizione del Fondo nazionale per la non autosufficienza, nel senso della destinazione ai malati gravissimi del 30% di 275 milioni più 75 già a tal fine vincolati, procedendo, dove necessario, all’apposita riformulazione del decreto interministeriale.

Flavia Amabile