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27Ora
02 02 2015

«Il più grande desiderio è avere un secondo bambino. Non per me ma per dare un fratello a mia figlia Ilaria, gravemente ammalata di fibrosi cistica. E lo vorrei in salute, questo bambino. Le sembra una grande pretesa, la mia?».

No, non lo è. Rosita è sposata con Walter, portatore sano, come lei, della terribile malattia genetica trasmessa inconsapevolmente alla primogenita che ora ha otto anni e vive tra casa e ricoveri. L’unico modo per non rischiare di mettere al mondo una seconda creatura sofferente è la diagnosi preimpianto degli embrioni, vietata in Italia alle coppie fertili. Però Rosita e il marito non si sono arresi. Dopo una lunga battaglia giudiziaria condotta anche in Europa, con un ricorso alla Corte per i diritti dell’uomo di Strasburgo vinto nel 2012, hanno ottenuto a settembre 2013 dal Tribunale civile di Roma una sentenza che ordina alla Asl Rm A di eseguire l’esame. L’ospedale S. Anna cui i genitori si sono rivolti ha però risposto solo in parte alle richieste dei giudici.

Rosita ha la voce stanca mentre racconta le mortificazioni, il dolore e le rinunce di questi anni. Le parliamo in un giorno particolare. Ha appena saputo che Ilaria dovrà di nuovo essere ricoverata al Bambin Gesù per un problema ai polmoni, l’organo più martoriato dalla fibrosi cistica. È diventato una spugna che trattiene batteri insidiosi.

Cosa è successo da quando due anni fa il Tribunale ha dichiarato il vostro diritto alla procreazione medicalmente assistita e alla selezione degli embrioni con diagnosi preimpianto?
«A maggio dello scorso anno in effetti ho fatto un primo tentativo al S.Anna. È andata male. Su tre embrioni solo uno non aveva difetti ed è stato trasferito. La gravidanza però non è cominciata. A novembre abbiamo chiesto di provare con un secondo ciclo, come ci autorizza il Tribunale. Nessuno ci dà ascolto tranne il direttore del centro, il dottor Antonio Colicchia che cerca di aiutarci. Inventano scuse, ci illudono dicendoci che è tutto a posto. E noi continuiamo ad aspettare. Credo sia una questione di soldi. La diagnosi sull’embrione viene eseguita in un laboratorio privato a spese della Asl».

Aspetterete ancora?
«Ho 38 anni, un’età in cui la donna diventa mamma difficilmente. La fecondazione artificiale è l’unica speranza. Ho abortito già una volta dopo essere rimasta incinta in modo naturale e aver scoperto che il bambino aveva la fibrosi. Non me la sono sentita di far nascere un’altra creatura destinata a sofferenze e strazio. Ilaria ha una forma gravissima, la più aggressiva, devastante, si nutre di antibiotici. Ecco, se non mi fermo qui è per farla felice. Voglio regalarle gioia in ogni modo. Abbiamo avuto il permesso di ricoverarla due giorni più tardi per non farle saltare una festa mascherata».

Se non ci fosse Ilaria lei si sarebbe già arresa?
«Ne abbiamo passate troppe fra promesse e rinvii. Siamo allo stremo. Dopo il primo tentativo andato male hanno avuto perfino il coraggio di dirci che avremmo dovuto metterci in lista di attesa per il secondo trattamento, ricominciare da capo».

Dal tono lei sembra rassegnata. Ha perso mordente?
«Assolutamente no. Con Walter abbiamo deciso di non rinunciare, di non arrenderci alla burocrazia. Siamo vittime di una profonda ingiustizia. Non chiediamo un bambino con gli occhi azzurri e i capelli biondi. Desideriamo semplicemente che non sia così malato. Perché devono impedirlo?».

Avete mai pensato di andare in una clinica privata?
«Mio marito ha uno stipendio di 1600 euro al mese e fa il turno di notte per accompagnare me e la bimba in ospedale. Io ho smesso di lavorare per stare con Ilaria. Non possiamo permetterci altri sacrifici economici e neppure di andare all’estero dove si pagano prezzi bassi. Ci stanno prendendo in giro. È una crudeltà».

La Asl romana attraversa una fase a dir poco caotica, come tutta la boccheggiante sanità laziale. Al posto del direttore generale Camillo Riccioni è arrivato un commissario straordinario, Ernesto Petti. Per Rosita e Walter nulla è cambiato. Ancora rinvii e finte rassicurazioni. Colicchia il 1 marzo lascerà il centro, depauperato di personale, risorse e attrezzature. Le coppie che si mettono in lista adesso per un trattamento aspettano due anni.

 

Corriere della Sera
13 06 2014

Il sogno di un padre. Il riscatto di una donna per tutte le donne.

Negli occhi di Maurice Sandouno, 42 anni, medico guineano di Conakry, e Farzana Rasouli, 35 anni, "camice bianco" nella - un tempo - favolosa Herat di Tamerlano, passato e futuro delle loro storie personali si intrecciano al presente incerto di popolazioni antiche e fiere. ...

L'autotest scopre tumore all'utero

  • Martedì, 10 Giugno 2014 09:10 ,
  • Pubblicato in Flash news

Italia Oggi
10 06 2014

Si deve alla massiccia campagna di prevenzione effettuata con il pap-test se il tumore al collo dell’utero ha ridotto la sua incidenza di mortalità. L’esame ginecologico permette di individuare le lesioni al collo dell’utero prima che diventino cancerose

Cresce il fumo tra le donne. In calo chi vuole smettere

  • Giovedì, 29 Maggio 2014 14:02 ,
  • Pubblicato in Flash news

Corriere della Sera
29 05 2014

Per i milanesi sembra valere quel famoso sketch di Walter Chiari che, nel tentativo di smettere di fumare, tra un'intensa boccata e un'altra ancora più profonda, diceva: "Piccola sigaretta, io ti brucio!".

Perchè secondo un'indagine dell'istituto di sondaggi Doxa sembra che, più che smettere, i milanesi abbiano aumentato la loro "dose" di nicotina giornaliera: su del 14% rispetto al 2013. ...

Donne e tumori

  • Venerdì, 16 Maggio 2014 14:54 ,
  • Pubblicato in Flash news

Betty & Books
16 05 2014

Nel 2013 ho aperto la partita iva e scoperto di avere 5 fibromi nell’utero.

Se non avete una partita iva o un tumore (nel mio caso benigno come la maggior parte dei fibromi) probabilmente vi starete chiedendo il motivo di questa associazione. Io ho fatto 1+1 quando la ginecologa leggendo l’ecografia ha esclamato

hai 5 fibromi grandi, come mai non te ne sei accorta prima? ti sei trascurata.

Mi sono offesa, ogni volta che qualcuno mette mano sul mio corpo, che sia l’estetista che scuote la testa guardando i peli incarniti o che sia il parrucchiere che controlla le doppie punte, in un modo o nell’altro finisce sempre con il far leva sui miei sensi di colpa. In questo momenti di bassa autostima non posso far altro che mettermi sulla difensiva, e così ho fatto:

i fibromi non sono diretta conseguenza di un mio stile di vita che colpa ne ho?

Ma la prevenzione sì, se manca è a causa mia. Cazzo, bastava fare una visita all’anno e una transvaginale in più, per beccare i fibromi a un loro stadio iniziale e combatterli!! E invece no. Poco tempo, pochi soldi, energie indirizzate a sostenere Betty&Books e bye bye ginecologa e bye bye gravidanza serena.

Com’è possibile arrivare al punto in cui non si trova il tempo per prendere un appuntamento? Beh, semplice, questo punto di non ritorno si chiama precarietà. Difficile programmare degli investimenti se non si ha un piano economico di rientro. Difficile prendersi cura del proprio corpo se non esiste malattia e nei giorni liberi si incastra un terzo lavoro. Il tempo per se stesse si riduce, perchè le priorità cambiano, e il mal di pancia conta meno di un lavoro incastrato tra il 10 e il 20 agosto, e pazienza, la visita può aspettare l’anno prossimo. Che sciocca, è con questa mentalità che sono arrivata a 5 fibromi trascurati e rarissime vacanze.

Insomma nel 2013 la mia tastiera batteva nei motori di ricerca poche, semplici parole chiave: fibromi, tumori, partita iva, pap-test ed è così che mi sono imbattuta in 2 blog, Afrodite K e SporaBlog.

Afrodite K è il blog di Daniela Fregosi, lavoratrice autonoma, racconta la sua esperienza e soprattutto combatte, per il diritto alla salute delle lavoratrici e dei lavoratori autonomi. Con un tumore al seno e l’iscrizione alla Gestione Separata INPS la battaglia è doverosa.

Spora è il blog di Veronica Benini, come arma segreta non usa le tette come Afrodite K, ma i tacchi, alti. Ha aperto il blog quando le hanno diagnosticato 3 tumori all’utero, poi ha continuato a scrivere e fondato lo stiletto accademy.

La questione della prevenzione è importantissima e questo lo sappiamo ok, ma bisogna farla non solo “pensarla”, sì, anche a costo di perdere un lavoro, perchè a conti fatti quello che ho risparmiato (e guadagnato) saltando la visita specialistica/costosa dalla gine, poi l’ho perso per star dietro a questa rogna dei fibromi, eh. Prevenire è meglio che curare…già. saggezza popolare oltre che di marketing.

Altra questione, ben più complessa, è la battaglia che riguarda la gestione separata inps che chiama in causa lavoratori autonomi, co.co.pro, lavoratori atipici.

Alla gestione separata inps, si versano un sacco di soldi, ma a differenza degli altri cassetti previdenzali, torna indietro ben poco, della pensione poi non ne parliamo. Per combattere contro questo ingiusto trattamento tra lavoratori dipendenti e autonomi, Afrodite K ha lanciato una petizione online Diritti e assistenza ai lavoratori autonomi che si ammalano. Ok, delle petizioni non se ne può più, io ne ricevo una al giorno, dal salviamo i gorilla di Budrio, al fermiamo l’aumento inps, e ok, non sono sempre efficaci, ma in questo caso firmare questa petizione serve a dare visibilità alla battaglia di Afrodite K e far valere un minimo la sua rappresentanza “mediatica”.

Care lavoratrici autonome e precarie, tumorate o meno, due cose le possiamo fare: costruire reti solidali, allearci e ascoltare il corpo. OM.

Di mio in programma per metà giugno il pap-test (devo ancora prenotare) e un post dedicato completamente ai fibromi. Restate in ascolto ;)

L’immagine in bianco nero di copertina è della fotografa Yoshie Nishikawa l’illustrazione della ragazza con i capelli viola è Daniela Perissinotto

Pussybrain

 

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