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Race for the Cure

  • Martedì, 13 Maggio 2014 11:55 ,
  • Pubblicato in Flash news

La Repubblica
13 05 2014

Buon compleanno Race for the Cure. La famosa maratona delle "donne in rosa" promossa da Komen Italia compie 15 anni, una ragazza nel fiore dell'adolescenza, tenace, pronta a crescere e combattere a fianco delle donne alle quali ogni anno si diagnostica un tumore al seno e devono affrontare la dura battaglia verso la guarigione ...

La 27 Ora
08 05 2014

Dito alla bocca, chiusa: il gesto che solitamente facciamo per chiedere di fare silenzio, di non disturbare, che il rumore non è gradito. Magari anche per indicare che quello che si è appena confidato è un segreto, da non rivelare a nessuno. Poi si prende il cellulare e ci si scatta una foto, un famoso selfie, di cui abbiamo parlato tanto sul nostro Blog. Si posta tutto sul proprio Social Network preferito e si aggiungono i riferimenti fondamentali: il fatto che oggi sia la seconda giornata mondiale dedicata al Tumore Ovarico che ogni anno colpisce 250.000 donne e che ne uccide 140.000.

Si aggiunge che in Italia le donne possono contare sul sostegno della prima associazione di pazienti ed ex pazienti di tumore ovarico, Acto Onlus che, dal 2010, si impegna a sostenere la ricerca contro questa malattia tanto feroce quanto silenziosa: nel nostro paese rappresenta la sesta causa di morte tumorale, di cui vengono rilasciate ogni anno 5.000 nuove diagnosi. Infine si aggiunge il messaggio più importante: #ilsilenziononèdoro. Bisogna parlare il più possibile di questo male per fare in modo che le donne sappiano riconoscere i sintomi premonitori e siano in grado di rivolgersi al migliore centro specialistico. La percentuale di diagnosi arrivate tardi, infatti, è del 70%. Un livello inaccettabile.

Sono ben 57 le organizzazioni che in 23 stati si sono impegnate con diverse attività a fare dell’8 maggio una grande occasione di informazione diffusa sul Tumore Ovarico. Dai paesi europei agli Stati Uniti, dall’America del Sud fino alla Nuova Zelanda, passando anche per la Russia e il Bangladesh. Questo male colpisce in modo indistinto le donne che abitano i luoghi del mondo più o meno sviluppati e registra un tasso di sopravvivenza molto più basso rispetto a quello calcolato per il tumore al seno: il 45% del primo contro l’89% del secondo. L’invito del World Ovarian Cancer Committee è quello di connettersi al sito ovariancancerday.org, scaricare l’e-card a disposizione piena di informazioni utili per conoscere, riconoscere e proteggersi dal tumore e la preghiera ad ognuno di amplificare il messaggio, spedendo ad almeno altre cinque persone il materiale.

Acto Onlus ci ha messo della fantasia in più, con la campagna #ilsilenziononèdoro partita con il primo selfie che vedete in alto, lanciato già il 6 maggio per scaldare i motori, che coinvolge Nicoletta Cerana ed Elisabetta Ricotti (e sua figlia) rispettivamente Presidente e Responsabile comunicazione dell’organizzazione, e che come prima risposta ha raccolto l’appoggio del numeroso staff femminile dell’agenzia Edelman. Non solo. Oggi ha organizzato un appuntamento di approfondimento all’Istituto Europeo di Oncologia: per sottolineare quali siano, ad oggi, le sfide di chi vuole combattere questa malattia, cioè prevenzione e informazione; e presentare la guida da cui prende il nome la campagna social Il Silenzio non è d’oro. Un piccolo manuale tascabile che affronta tutti gli aspetti del tumore alle ovaie. Da questa sera sarà scaricabile liberamente dal sito della Onlus ma l’obiettivo è di distribuire una copia cartacea nei luoghi di maggiore accesso alle donne. Per raccogliere la somma necessaria alla stampa è attivo un profilo su retedeldono.it che rimarrà aperto fino a marzo 2015 per non mettere limiti alla ristampa della guida.

Un nuovo strumento, la guida Il Silenzio non è d’oro, che si aggiunge a quelli già realizzati negli anni scorsi da Acto Onlus. Diversi per complessità e obiettivi, sono uniti dal fatto di nascere dall’esperienza sul campo vissuta dalle ex pazienti e dal dolore per le donne perse fino ad oggi, a cominciare dalla fondatrice Mariaflavia Villevieille Bideri. Uno su tutti è Cloud4care. Primo progetto di “cloud scientifico bancario”, permette ai ricercatori dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di sfruttare da remoto i sistemi tecnologici che SIA (agenzia di servizi di transazione per Banche, Imprese, Pubblica Aministrazione, …) rende accessibili presso i data center di Intesa San Paolo e Unicredit. In questo modo i calcoli della ricerca sono 100 volte più precisi e i tempi di elaborazione passano, in alcuni casi, dalla due ore ai dieci minuti.

Kibra Sebhat

"Il consiglio che do alle ragazze, e alle mie pazienti, è quello di tenere sempre pronta a casa una confezione di pillola del giorno dopo". Lo afferma Annibale Volpe, ordinario di ostetricia e ginecologia, già presidente della Società italiana di contraccezione. ...

Mal di donna (Elisa Manacorda, l'Espresso)

Lo hanno capito persino gli omini della Lego, quelli con la faccia gialla e le mani a pinza: le donne devono fare attenzione al cuore, quanto e più degli uomini. Perché la Warner Bros ha regalato ai protagonisti di "The LEGO Movie" uno spot dell'American Heart Association che incita le signore a combattere l'infarto. ...

Il Fatto Quotidiano
05 03 2014

Giovedì 13 marzo si terrà la Million Woman March for Endometriosis, una campagna di sensibilizzazione a livello mondiale che si verificherà contemporaneamente in decine di capitali tra cui Amsterdam, Belfast, Berlino, Brasilia, Buenos Aires, Copenhagen, Dublino, Helsinki, Lisbona, Londra, Madrid, Oslo, Stoccolma, Washington DC e Roma, solo per citarne alcune.

L’endometriosi è una malattia cronica, spesso progressiva dove alcune cellule della mucosa uterina si impiantano al di fuori dell’utero in altri organi quali ovaie, tube, vagina, intestino, peritoneo, vengono stimolate dagli ormoni che provocano il ciclo mestruale e ciclicamente crescono provocando sanguinamenti interni, infiammazioni croniche, tessuto cicatriziale, aderenze.

Questa malattia generalmente compare quando si è ancora adolescenti ed è per questo motivo che in presenza di mestruazioni particolarmente dolorose il medico di base dovrebbe essere in grado di presumere che possa trattarsi di endometriosi e indirizzare le pazienti verso centri idonei a diagnosticare con precisione questa patologia e ad identificarne la cura necessaria. In moltissimi casi invece l’endometriosi viene scoperta con un ritardo di 10 anni rispetto alla prima comparsa dei sintomi che, oltre ai dolori pelvici spesso invalidanti, si possono identificare anche con dolori durante la minzione, la defecazione, i rapporti sessuali, affaticamento cronico, colite, periodi di stipsi alternati a diarrea, aborti spontanei. L’endometriosi, se diagnosticata in ritardo, può danneggiare seriamente gli organi nei quali attecchisce e può compromettere la funzione dell’apparato riproduttivo e può causare difficoltà nel concepimento. Il 30, 40% dei casi di infertilità femminile è dovuto proprio a questa malattia.

Nei casi più gravi l’endometriosi non diagnosticata può portare a pericolose emorragie e persino alla morte, come purtroppo evidenziato da alcuni casi di cronaca che di recente hanno riguardato anche l’Italia.

Nel 1999 anche io ho rischiato di morire di endometriosi, sono stata operata d’urgenza e, durante la laparotomia, che ha evidenziato la gravità delle lesioni e dell’emorragia in corso, mi è stata asportata una tuba e sono state bonificate le zone colpite. Probabilmente, come molte donne, ne soffrivo da molti anni, ma nessun ginecologo era stato in grado di diagnosticarla nonostante i sintomi ben noti. Da allora sto tenendo sotto controllo la malattia grazie ad una equipe di medici specializzati dell’Ospedale Sant’Orsola di Bologna e con una terapia che, nel mio caso, consiste nell’assunzione ininterrotta della pillola anticoncezionale ma altre donne, meno fortunate di me, sono state costrette a ricorrere a più interventi chirurgici, a terapie con maggiori effetti collaterali o addirittura all’isterectomia.

Si stima che nel mondo soffrano di endometriosi 176 milioni di donne in età fertile; in Italia siamo 3 milioni ma si tratta di una cifra sottostimata perché riguarda solo i casi conclamati.

La nostra peggior nemica, ancor prima della malattia, è la disinformazione che regna anche fra gli addetti ai lavori e lo scopo della Marcia Mondiale del prossimo 13 marzo è proprio quello di rompere il silenzio per non essere costrette a sopportare dolori cronici, una bassa qualità della vita, costi sanitari elevati per la mancanza di esenzione dal ticket anche nei casi più gravi (almeno in Italia) senza neppure essere comprese e curate in maniera adeguata.

A Roma, in occasione di questa giornata mondiale si terrà una conferenza scientifica dalle ore 10.00 presso l’Aula Magna della Clinica di Ostetricia e Ginecologia dell’Università La Sapienza-Policlinico Umberto I con un aggiornamento sulla malattia offerto dalle associazioni nazionali per le pazienti con endometriosi e un incontro aperto alla popolazione dalle ore 17.00 in Campidoglio alla presenza del sindaco Ignazio Marino al quale parteciperanno un gruppo di esperti sul tema, una delegazione di pazienti e di rappresentanti delle associazioni per le pazienti. Io parteciperò in qualità di testimonial dell’Associazione Arianne onlus.

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