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'Noi intersex chiediamo rispetto'

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l'Espresso
20 09 2013

Chi da bambino non è immediatamente riconoscibile come maschio o femmina si trova spesso 'imposto' un sesso dal medico. Decisione che ha pesanti conseguenze sul resto della vita. Ora per la prima volta in Italia gli intersex scendono in piazza, per sostenere il diritto a scegliersi da soli il proprio destino.

Bambini che nascono con organi genitali "ambigui", non immediatamente riconoscibili come maschi o femmine. O che hanno un corpo femminile, ma un corredo genetico maschile. Fino a poco tempo fa, quella dell'"intersessuale" era una condizione che le famiglie nascondevano, e che la sanità tentava di risolvere con operazioni invasive e affrettate. Oggi l'intersex comincia finalmente ad avere un riconoscimento pubblico: gli ospedali e i medici sono sempre più attrezzati a individuare quello che in passato veniva descritto come "ermafroditismo", e che ora la comunità scientifica definisce "disordini della differenziazione sessuale" (dsd); le tipologie sono innumerevoli e presentano variazioni degli organi genitali, dei cromosomi o dell'aspetto fisico.

Ma, soprattutto, cresce la consapevolezza nelle stesse persone intersex: molti di loro, diventati adulti dopo percorsi accidentati, faticosissimi e spesso pieni di sofferenza, cercano di uscire dall'isolamento e cominciano a organizzarsi in associazioni. E contestano il modo in cui sono stati trattati finora: per la prima volta nella storia del nostro Paese scenderanno in piazza, in occasione del congresso mondiale di endocrinologia pediatrica, che si terrà a Milano dal 19 al 22 settembre.

Slogan della manifestazione, indetta contro i medici riuniti a convegno, è "No alle mutilazioni genitali": i movimenti, sostenuti da autorevoli pareri internazionali e perfino da una raccomandazione dell'Onu, ritengono che sia un errore intervenire chirurgicamente sui neonati e i bambini, come oggi accade, e che per eventuali operazioni si debba aspettare l'età del consenso informato. Anche perché spesso a un intervento ne seguono vari a catena, per diversi anni, cure ormonali e pesanti conseguenze sulla psicologia della persona.

La comunità italiana dei medici è di opinione diversa, spesso opposta, anche se negli anni l'atteggiamento è cambiato, ammorbidendosi: oggi, a differenza che nei decenni passati, in svariati casi i dottori decidono di non operare e di attendere che il bambino formi da solo la sua identità.

Va detto subito che per il momento non ci sono dati uniformi sugli intersex in Italia: un registro unico delle nascite verrà creato il 28 settembre con una riunione dei massimi esperti al San Camillo di Roma, come ci spiegano il direttore generale Aldo Morrone e il chirurgo pediatrico Giacinto Marrocco. "Vorremmo che ci fossero solo due o massimo tre centri autorizzati in tutto il Paese per la diagnosi avanzata e gli interventi, in modo da creare poli di eccellenza e non disperdere le specializzazioni", dice Morrone.

"I dati finora disponibili - aggiunge Marrocco - parlano di una nascita intersex ogni 4500/5000 parti, con un incremento del 5% e picchi del 10% negli ultimi 5 anni. Studi ormai consolidati mostrano che c'è una maggiore incidenza dove agiscono i cosiddetti 'disturbatori endocrini', sostanze chimiche presenti nei cibi industriali e in diversi inquinanti. La variazione più frequente, circa il 70% dei casi, è rappresentata dalla sindrome surreno-genitale: bimbe con genitali virilizzati, con il clitoride cioè ingrossato, che si avvicina alla forma di un pene. Segue la cosiddetta sindrome di Morris: individui che geneticamente sono maschi, ma che hanno il corpo femminile, almeno in apparenza. Si scopre poi, nella pubertà, per un'ernia o quando emerge l'infertilità, che hanno dei testicoli interni, ritenuti nell'addome".

"Un altro fenomeno è quello del 'pene ipospadico', ovvero poco sviluppato o malformato in persone geneticamente maschi", continua il chirurgo. "Fino a venti anni fa avrei operato tutti, era diversa la cultura e gli studi scientifici. Oggi mi trovo a intervenire sul 70% dei casi rispetto al passato. Adottiamo politiche più conservative: se possiamo, attendiamo lo sviluppo del bambino. Interveniamo sicuramente quando c'è un rischio sanitario: se ad esempio l'uretra e la vagina sono fuse in un unico canale, ed è impossibile urinare, o se c'è un evidente rischio oncologico".

Antonio Sciotto

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