Il Fatto Quotidiano
02 04 2014

Silvia è nata nel 2004 ed è una bambina autistica. Frequenta la scuola primaria con buon profitto, accompagnata da un’insegnante di sostegno, e ha una passione per il disegno. Rigorosamente al computer, come potete vedere nella foto qui sopra. Chiara, sua mamma, ha raccolto le opere della figlia (ne vedete alcune nella fotogallery) sul sito icoloridisilvia.it e ne racconta la vita – le passioni, le gioie, le conquiste, ma anche i momenti più difficili – su una pagina facebook. Oggi, in occasione della Giornata mondiale dell’autismo, scrive per ilfattoquotidiano.it una lettera indirizzata idealmente a un’altra mamma che scopre di avere un bambino autistico.

Cara mamma di Luca,

il nostro è stato un incontro di cuori. Due madri di ragazzi con autismo, nel mare di mamme di ragazzi normali davanti a scuola: non potevamo non trovarci, ti pare? Al tuo Luca hanno posto la diagnosi da poco e vorrei provare a rispondere alle tue tante domande.

Tu mi chiedi: Silvia è diventata autistica o è nata così? Non lo sapremo mai, temo. Ho sentito troppi pareri discordanti su questo argomento. Io so solo che quando è nata, mia figlia mi ha guardato con degli occhioni incredibili, che sprizzavano furbizia e voglia di vivere. Mangiava poco, faceva sempre di testa sua, odiava esser presa in braccio. Ma sorrideva sempre. A poco meno di due anni il suo sguardo ha cominciato a spegnersi, diventava sempre più isolata. Da allora la girandola di specialisti, esami, ricoveri per valutazione, ci ha trascinato verso un abisso di preoccupazione ed angoscia. La diagnosi di autismo ci è stata comunicata con molto tatto, da un neuropsichiatra che stimiamo. Ma è stato pur sempre un colpo duro.

Cos’era l’autismo? Un trafiletto della dispensa per l’esame di psichiatria a Medicina. Il film Rain Man. Null’altro, se non un presagio sinistro, cioè che la nostra vita sarebbe cambiata per sempre. Poi incontrammo Viola, per caso (o no?). Una psicomotricista che si era specializzata con corsi sull’autismo. Con lei abbiamo intrapreso un percorso che con pazienza ha trasformato la nostra piccola selvaggia in una bambina. E così’ è iniziata la nostra rinascita. Grazie a lei e ad educatori specializzati abbiamo scoperto il metodo della Comunicazione aumentativa alternativa, per interagire con lei attraverso immagini. Una modalità che diminuiva molto la sua ansia.

Tu mi chiedi: che cosa posso fare per aiutare mio figlio? Partiamo con lo sfatare una credenza molto radicata: l’autismo non è una malattia. E’ un diverso hardware cerebrale, un diverso modo di percepire la realtà e di elaborare i dati. Ma ti occorre una diagnosi, perché ti servirà per aiutare tuo figlio ad ottenere un adeguato sostegno a scuola, ad impostare un programma educativo e comportamentale che lo aiuti a superare le sue difficoltà, a far valere i suoi diritti anche sul piano degli aiuti economici, che, credimi, non sono scontati, in questo Paese. Io ho dovuto quasi sempre appoggiarmi a strutture private, perché nella zona dove vivo nessuna struttura pubblica fornisce programmi terapeutici efficaci. Ma non tutti possono permetterselo. Quindi contatta un bravo neuropsichiatra.

Come fare a riconoscerlo? E’ una persona che non ti giudica, che ti ascolta, ti valorizza comprendendo che tu sei il libretto di istruzioni per entrare in contatto con lui. E’ di estrema importanza che lo specialista compili una relazione che sottolinei le carenze di tuo figlio. Non temere questo. Purtroppo ha bisogno di ottenere le massime ore possibili di sostegno. E purtroppo non è ancora scontato che riesca ad ottenerle!

Mi chiedevi anche dei farmaci: io so solo che l’autismo non è una psicosi, quindi l’antipsicotico a mia figlia non l’ho mai dato. Sono convinta che alla base della sua iperattività e dei suoi momenti di rabbia distruttiva ci sia un forte disagio, dovuta al fatto di non riuscire a comunicare al meglio. Da medico non escludo l’utilizzo di farmaci che possano aiutarla a contenere la sua ansia. La terapia, se di terapia si può parlare, è di tipo educativo e comportamentale. Un buon centro specializzato in autismo ti potrà aiutare. Fortunatamente ora ce ne sono. Non so se ci sia un metodo migliore di un altro. Spero solo sia finito il tempo della psicoanalisi propinata a bambini di quattro anni ed ai loro poveri genitori, spesso colpevolizzati di essere dei frigoriferi affettivi. Se l’autismo viene individuato precocemente, si dice che si può risalire lo spettro autistico, si può migliorare l’autonomia personale e la comunicazione. Preparati ad affrontare momenti molto duri, a cui forse non ti abituerai mai.

Dovrai spiegare nel minimo dettaglio a Luca ciò che lo aspetta durante la giornata, soprattutto se quel giorno andrà incontro a variazioni del suo programma abituale: in tal modo ridurrai i rischi di una crisi. Prova tu ad essere condotta a destra e a sinistra senza sapere quello che dovrai fare. Un’agenda visiva lo tranquillizzerà e lo farà collaborare meglio. Dovrai prepararti a calmare le sue crisi nei posti più impensati, imparando a sostenere lo sguardo impietosito o infastidito della gente, che non comprende come mai quel bellissimo bambino, all’apparenza assolutamente normale, tocca ogni cosa che vede, non rispetta la fila, si agita per un nonnulla e ad un certo punto si getta per terra urlando e togliendosi i vestiti. Capricci, senza dubbio. No, alterazioni sensoriali: ma come spiegarlo in quei momenti?

Dovrai imparare a gestire le differenze che intercorrono tra Luca e Paolo, suo fratello, come a me è capitato con la mia figlia maggiore Irene. Capirà presto anche lui che non è possibile educare con le stesse modalità un bambino neurotipico e un bambino autistico. Imparerà a nascondersi per giocare ai videogame perché per suo fratello è deleterio, in pochi minuti lo manderebbe in sovraccarico sensoriale, rendendolo irritabile. Imparerà che certi suoni e certe luci Luca non li tollera, così come alcuni odori, per cui Luca spesso vuole mangiare da solo sul divano, mentre Paolo, da bravo bambino educato, deve mangiare a tavola con voi. Forse prima o poi uscirà con la frase “perché non sono autistico anche io?”, per ottenere quella diversa attenzione che riservate, senza volerlo, a suo fratello.

Se “ogni bambino ha il suo cestino”, quello di Paolo e Irene è diventato a poco a poco uno zaino, un po’ pesante da portare, ma che al cui interno, in futuro, troveranno risorse che altri ragazzi non hanno. Ma ti accorgerai, piano piano, che anche un figlio autistico è un regalo. Quale compagno di tuo figlio legge una volta la lezione e la sa? E credimi, la capisce. Mia figlia Silvia attualmente controlla meglio gli stati di ansia che le causavano le crisi, a scuola riesce molto bene con l’aiuto della sua insegnante di sostegno che le fa da guida, ma che ormai sempre più raramente si sostituisce a lei.

Cosa ti posso dire di lei? Silvia ha molte qualità proprio perché è autistica. I suoi disegni ipercolorati sono delle vere carezze per gli occhi. Il suo orecchio musicale assoluto le permette di ricreare al pianoforte delle melodie ascoltate solo poche volte, ed in diverse tonalità. Ha una fantasia sfrenata che le permette di creare racconti incredibili, magari un po’ sconclusionati…ma ha solo dieci anni. Ho aneddoti incredibilmente divertenti che puoi trovare sulla mia pagina Facebook o sul mio sito. Cosa spero per lei per il futuro? Il mio orizzonte si è aperto da quando, anni fa, ho scoperto la figura della dottoressa Temple Grandin, guardando il film sulla sua vita e leggendo alcuni suoi libri.

Temple è un’ingegnere americano, nata negli anni Cinquanta, specializzata in costruzioni di ranch, grazie alla sua capacità di intuire il comportamento animale. Due terzi delle strutture per l’allevamento degli animali negli States sono costruiti seguendo le sue teorie. Temple è autistica. Non un autismo di quelli leggeri, se mai ne esistessero, ma veramente dentro al problema. Ha parlato a cinque anni, si dondolava sulle altalene tutto il giorno. Ma la madre non si è rassegnata a rinchiuderla in un istituto, come era prassi in quel periodo. L’ha mandata a scuola non appena ha capito che lei era “diversa, ma non da meno”. L’ha spronata ad andare al college e all’università. Temple ha sempre combattuto contro i lati negativi del suo autismo, insieme a sua madre e ed un insegnante che l’ha capita e le ha cambiato la vita. Ma riconosce anche che grazie al suo autismo ha un modo di percepire le cose che altri non hanno e che le permette di eccellere nel suo lavoro.

Lei, come ha scritto, non rinuncerebbe ad essere come è. Ho scoperto che molti personaggi famosi della storia sono autistici: lo erano Leonardo, Michelangelo, Einstein, Emily Dickinson, Steve Jobs e tanti altri. Il mondo ha bisogno anche degli autistici, nonostante non sia ancora pronto a valorizzarli. Sono certa però che qualcosa stia cambiando. Mi auguro che per quando il tuo Luca e la mia Silvia saranno adulti, ci sarà un posto nel mondo anche per loro. E che venga riconosciuto il loro valore.

Ti abbraccio forte

Chiara

Giornata Mondiale dell’Autismo: conoscere, agire, supportare

  • Mercoledì, 02 Aprile 2014 10:12 ,
  • Pubblicato in LA STAMPA

La Stampa
02 04 2014

Si celebra oggi, 2 aprile, la Giornata Mondiale dell’Autismo istituita nel 2007 dall’Onu. I tutto il mondo e anche in Italia numerosi gli appuntamenti e le iniziative per sensibilizzare, informare, ma soprattutto agire.

L’autismo, o i disturbi dello spettro autistico (Dsa), sono una condizione cronica che interessa lo sviluppo del sistema nervoso centrale. Si caratterizzano per essere a esordio precoce, per cui si manifestano principalmente tra i bambini. L’autismo causa una disabilità complessa che coinvolge diversi ambiti: da quello sociale a quello comunicativo e comportamentale.

I tassi d’incidenza dei disturbi generalizzati dello spettro autistico, secondo gli studi epidemiologici, sono in costante aumento. Le ipotesi circa le cause sono diverse, tuttavia non si è ancora compreso del tutto quale ne sia la reale origine. I dati relativi ai casi di autismo in Europa sono frammentari e non esistono stime ufficiali: si va da 1 caso su 133 a 1 caso su 86. Più precise sono le stime Usa: secondo il CDC, un bambino su 68 è affetto da Dsa.
Quello che si sa con certezza è che a esserne colpiti sono più i maschi, rispetto alle femmine, con 4,5 maggiori probabilità.

Ciò che può fare la differenza nei casi di autismo è la diagnosi precoce. Tuttavia, spesso passano due anni tra l’inizio di un accertamento da parte dei genitori di un bambino con Dsa e la diagnosi.
Ecco dunque perché è fondamentale promuovere la conoscenza di questa complessa condizione e sensibilizzare l’opinione pubblica.
Oggi è la Giornata Mondiale dell’Autismo, e sono molte le iniziative promosse in questo senso. Tra le tante, degno di nota è il progetto “Otto Passi Avanti”, un progetto che prende il via dalla città di Roma. Quale progetto pilota, è il primo a essere avviato, ma l’obiettivo è di estenderlo a livello nazionale.
Il progetto prevede l’istituzione di corsi di formazione a cascata, indirizzati a chi ha maggiore contiguità con i bambini tra 0 e 2 anni: le figure di riferimento sono dunque i pediatri, ma anche gli operatori degli asili nido.

I corsi di formazione per i pediatri e per gli operatori degli asili nido avranno inizio a settembre 2014, con la ripresa del nuovo anno scolastico. Parallelamente ci saranno anche delle giornate informative per i genitori dei bambini che frequentano gli asili nido.
Responsabile del progetto è Acp (Associazione Culturale Pediatri), a cui si affiancherà nella formazione l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Vi sarà anche il contributo dell’Istituto Superiore di Sanità che metterà a disposizione l’esperienza consolidata negli anni sui temi dell’identificazione precoce dei disturbi dello spettro autistico e sulla formazione degli operatori sanitari coinvolti.

«La diagnosi precoce è possibile – spiega all’AGI Stefano Vicari, responsabile Unità operativa Neuropsichiatria infantile del Bambino Gesù – il problema è che nelle Asl chiudono i servizi di neuropsichiatria infantile e mancano strutture pubbliche capaci di accogliere e fare una diagnosi».
Sul fatto che la diagnosi precoce sia determinante, specie entro i due anni di vita, sono tutti concordi, tuttavia, tra queste intenzioni e la fattibilità spesso si frappongono mille impedimenti, e così i bambini vittime dell’autismo e le loro famiglie restano in attesa di risposte.
Forse, ora, qualcosa sta cambiando.

La vita dei bimbi dell’Aquila mai stati in una scuola vera

  • Mercoledì, 26 Marzo 2014 14:46 ,
  • Pubblicato in LA STAMPA

La Stampa
26 03 2014

Un’intera generazione di bambini va regolarmente in auto, al ristorante, in villeggiatura ma non è mai stata in una scuola in muratura, una di quelle con le pareti spesse, il portone, il tetto rivestito di tegole.

Sono i bambini dell’Aquila che da cinque anni al suono della campanella entrano in scatole di lamiera per restarci otto ore, a volte anche di più.

Sia chiaro, c’è lamiera e lamiera, e questa dei prefabbricati arrivati dopo il terremoto del 6 aprile è di prim’ordine. Ma dopo cinque anni anche la più solida e pregiata delle lamiere assomiglia più alla latta che all’acciaio e i problemi si sommano ai problemi, dai pavimenti tenuti con lo scotch ai soffitti che fanno acqua, le fogne che non funzionano, le finestre che non si possono aprire, i riscaldamenti che hanno provocato un’impennata di allergie e malattie respiratorie.

In Emilia Romagna dopo pochi mesi dal sisma sono state ricostruite 58 scuole. A L’Aquila e dintorni dopo qualche mese sono arrivati 31 Musp, sigla che in questa città di acronimi che è diventata il capoluogo abruzzese, sta per Moduli ad Uso Scolastico Provvisorio, volgarmente definiti containers. Per costruirli sono stati spesi 32 milioni di euro distribuiti a 52 imprese appaltatrici, e 154 ditte subappaltatrici. Cifre importanti che hanno permesso a oltre 6 mila bambini e bambine, ragazzi e ragazze di ricominciare ad andare a scuola. Ma cinque anni dopo a L’Aquila e dintorni ci sono gli stessi 31 Musp frequentati da oltre 6 mila studenti. Qualcosa non torna. Anche perché nel frattempo le scuole private sono state ricostruite. «Forse c’è un equivoco, si chiamano Moduli ad Uso Scolastico Provvisorio, la “p” non vuol dire permanente», ironizza Silvia Frezza, insegnante da cinque anni con i suoi alunni delle primarie in un Musp a Sassa, una frazione dell’Aquila.

Terrorizzati all'idea di questa latta provvisoria che lentamente si trasforma in permanente, gli aquilani quest’inverno hanno iniziato a far sentire la loro voce. Nei giorni scorsi Stefania Pezzopane - da un anno al Senato per il Pd ma durante il sisma presidente della Provincia dell’Aquila - ha scritto a Matteo Renzi per chiedergli di occuparsi anche delle scuole devastate dal terremoto, perché se l’edilizia scolastica italiana è uno scandalo le scuole del capoluogo abruzzese sono un buco nero non più sostenibile. Ieri il sindaco della città, Massimo Cialente, era a Palazzo Chigi per incontrare il sottosegretario Graziano Del Rio e il sottosegretario all’Economia Giovanni Legnini. Hanno ottenuto la promessa di una delibera del Cipe che assegnerà altri 180 milioni di euro e la possibilità che le risorse destinate alla ricostruzione dei Comuni terremotati possano essere escluse dal Patto di stabilità. Sono fondi da destinare alla ricostruzione in generale non solo alle scuole, ma è comunque qualcosa. Ed è probabile che Renzi sia a L’Aquila per l’anniversario del 6 aprile.

Qualcosa inizia a muoversi dopo anni di immobilismo? «Non sono d’accordo che non si sia fatto nulla - si difende Cialente -. Le scuole che potevano essere riparate le abbiamo riparate, ora stiamo avviando il recupero delle prime scuole che attendevano l’inizio dei lavori di ricostruzione e abbiamo un grande progetto, creeremo il primo campus per gli studenti medi. E comunque, nel frattempo, le scuole stanno funzionando».

Ma a L’Aquila non vogliono più sentir nominare la parola progetto. Di rinvio in rinvio, di promessa in promessa, chi era bambino durante il terremoto è diventato adolescente e chi aveva delle speranze ha fatto presto a vederle trasformarsi in delusioni. Perché è vero che gli studenti entrano ogni giorno in classe, trovano gli insegnanti, e fanno lezione come se tutto fosse normale ma di normale c’è poco in un Musp dove per quattro anni nessuno sa che agli aeratori vanno cambiati i filtri. «Poi c’è stato un allarme per le malattie respiratorie - racconta Silvia Frezza - e ora i filtri vengono cambiati ogni sei mesi». Né è normale che si debba studiare in luoghi dove i pavimenti sono coperti di scotch da imballaggio perché i moduli si stanno separando, e si deve usare il nastro adesivo per tenere insieme le connessioni e per evitare che i bambini si taglino con i pezzi staccati. Oppure che le finestre studiate per dei containers non garantiscano la sicurezza dei ragazzi e quindi debbano restare chiuse per l’intera giornata. «La ricostruzione delle scuole non è una priorità delle agende politiche dei responsabili di questa città, noi pensiamo invece che l’Aquila del futuro debba ripartire da qui», spiega Sara Vegni di ActionAid Abruzzo che nelle scuole sta portando laboratori, eventi e soprattutto che sulla ricostruzione sta facendo una forte pressione in città.

«Siamo in ritardo, è vero - ammette Cialente - ma è colpa della disastrosa gestione di Chiodi che quando era commissario ha escluso le scuole dell’Aquila dai 226 milioni di euro stanziati dal Cipe nel 2009, dandoli a tutto l’Abruzzo e non solo alle aree sismiche, anche per interventi su edifici che non erano scuole. In ogni caso ora stiamo recuperando: credo che fra tre anni avremo finito tutti i lavori».

Piccoli oltre le differenze di genere

  • Mercoledì, 26 Marzo 2014 10:35 ,
  • Pubblicato in Flash news
Il Corriere della Sera
26 03 2014

Per la prima volta in 51 edizioni non c’è Roberto Denti. Ma la Fiera del libro per ragazzi ieri ha voluto ricordarlo con una tavola rotonda e una targa consegnata a Gianna Vitali, per quarant’anni compagna di vita e e di lavoro dello scrittore, fondatore della Libreria per ragazzi di Milano, esperto raffinato ma senza spocchia della letteratura infantili, scomparso lo scorso maggio ...

C'era una volta l'infanzia

  • Lunedì, 24 Marzo 2014 08:19 ,
  • Pubblicato in Il Corsivo
Simonetta Fiori, La Repubblica
23 marzo 2014

I bambini? Non ci sono più. Li abbiamo fatti crescere in fretta. Non più figli ma quasi coetanei. Complici nei pasticci sentimentali e negli imprevisti della vita che gli adulti infantili non sanno più reggere da soli. Abbiamo ucciso i bambini perché ci siamo sostituiti a loro, barattando la loro irresponsabilità con la nostra.

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