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Un nuovo scenario, dunque, che ha spinto i cardiologi a pubblicare questo "Consensus document" sulle indicazioni da seguire per continuare ad avere una vita sessuale senza preoccupazioni. E' il primo testo scientifico. Un calcio ad un tabù. ...
Corriere della Sera
05 03 2013

Ha tre anni e una malattia rara: il tribunale vieta la terapia sperimentale. E la mamma scrive a Balduzzi

FIRENZE - «Mi dissero che quelli come Maria si chiamano "bambini farfalla", nel senso che durano una stagione sola. Ma io, con questa mia storia fatta di amore, mostri, accettazione e perdita infinita, voglio dimostrare che con le farfalle — la mia Maria — ha in comune soltanto una cosa: la bellezza». Chi scrive è la madre di una bambina di tre anni colpita da una grave malattia neuro degenerativa, tremenda anche nel nome, la leucodistrofia metacromatica. Una di quelle malattie per le quali non si conosce rimedio, ma che una terapia a base di cellule staminali sembra riuscire ad arginare, se non fosse che manca il definitivo riscontro clinico e che Aifa e Nas ne hanno bloccato la somministrazione. E che ci sono tribunali che hanno consentito ad alcuni bambini di continuare la sperimentazione. Altri, come quello di Firenze, no.
 
L’appello, lanciato per la prima volta dalle telecamere delle Iene, è rivolto al ministro della Salute: «Non abbiamo tempo di aspettare le leggi. Sofia ha bisogno di aiuto», dicono i genitori di una bambina di Firenze che si è ammalata quando aveva solo un anno e mezzo. Aveva imparato a camminare, ridere, pronunciare le prime frasi. Poi un giorno ha iniziato a zoppicare, nel giro di pochi mesi è arrivata la paralisi e poi la cecità. «Maria» è il nome che la piccola Sofia dava alle sue bambole, un nome che le piaceva e andava bene per tutte le femmine e le cose femminili ed è così che si chiama la bambina del libro di Caterina Ceccuti fatto di immagini e di tenerezza, di dolore e speranza: «Voa voa!», al modo dei bambini che aprono le braccia e prendono la rincorsa. Una rincorsa è anche quella che la famiglia di Sofia ha preso, con fermezza, dopo il trauma della diagnosi e la disperazione, quando è iniziata l’instancabile ricerca di una via per aiutare la piccola.

Un aiuto sembrava essere arrivato da un protocollo d’intesa che ha legato gli Spedali Civili di Brescia alla fondazione Stamina, produttrice di particolari cellule staminali che «si sono dimostrate efficaci», dicono le famiglie dei bambini farfalla rientrati nel programma di «cure compassionevoli». Sofia dopo la prima infusione (il programma ne prevedeva cinque) aveva smesso di vomitare, le sue pupille, racconta la madre, avevano ripreso a reagire davanti alla luce. I Nas hanno interrotto gli interventi del laboratorio di Brescia: la cura compassionevole secondo l’Aifa (l’agenzia italiana del farmaco) era somministrata a troppi pazienti, non rispettava le regole della sicurezza. Una famiglia di Venezia ha trovato il modo di aggirare il blocco della cura appellandosi al tribunale del lavoro e seguendo la stessa strada diciotto bambini di diverse città possono continuare le infusioni a base di cellule staminali. Sofia invece no (come altre due pazienti).

Così ha deciso il tribunale di Firenze: «Il diritto alla salute dovrebbe essere uguale per tutti — si sfoga Caterina — si lascia decidere un giudice che non solo non ha competenze specifiche in materia di staminali, ma che si trova in molti casi a dover decidere sulla vita o sulla morte di piccoli pazienti malati terminali». La famiglia di Sofia non si arrende, fa un appello al ministro Balduzzi, che da ieri ha la bacheca di Facebook piena di messaggi da tutta Italia: «Telefoni a questa famiglia», «Si metta nei panni dei genitori», ma ci sono anche i «Si vergogni» e peggio. Un appello arriva dal consigliere regionale Gian Luca Lazzeri (Più Toscana) che si rivolge anche al governatore Enrico Rossi affinché faccia da intermediario con il ministro Balduzzi. «Sofia è una persona in carne, sangue e lacrime (troppe per la sua età). Sofia che non è un "caso" né clinico né giuridico — dice Caterina — Nelle prossime settimane non sapremo come darle da mangiare, non riesce a deglutire, non può essere a lungo alimentata per via parenterale. Un altro sistema non c’è, abbiamo cercato dappertutto anche all’estero, quella di Stamina è l’unica strada possibile».

Lisa Baracchi

Il corpo di Sara in pasto alle Iene

  • Giovedì, 24 Gennaio 2013 16:10 ,
  • Pubblicato in REPUBBLICA
Repubblica
24 01 2013

Sara pesava solo 25kg. Aveva 24 anni, era anoressica e si è suicidata dopo essere scappata dall'ospedale in cui era stata ricoverata. Come tante ragazze, Sara non riusciva ad uscire da quella terribile prigione che si era lei stessa costruita. Forse perché non aveva trovato nessun altro modo per esprimere la propria sofferenza. Forse perché si illudeva di esistere nello sguardo della gente solo attraverso l'immagine del proprio corpo scheletrico. Forse perché nessuno ha saputo aiutarla. Ma in fondo, nessuno saprà mai quello che ha vissuto veramente Sara.

Anche se sono in tanti ad aver visto domenica scorsa il servizio che le hanno consacrato le Iene.

Per ventisei interminabili minuti il corpo di Sara è lì. Offerto in sacrificio davanti agli occhi di tutti. Mentre la voce di Nadia Toffa ci racconta la sua storia. Cioè, in realtà non ci racconta niente. "Sara mente per proteggersi. Sara è malata". È una voce che parla senza dire nulla. Nulla di quel dolore. Nulla di quella tragedia. Assolutamente nulla. Anche se poi c'è sempre chi si permette di fare l'apologia di simili trasmissioni. Come se mostrare in televisione il corpo emaciato di Sara fosse un modo per denunciare l'anoressia. Come se la sua storia avesse una morale e servisse a qualcosa. Mentre la realtà è molto più tragica: la sua anoressia e il suo suicidio non insegnano niente perché non hanno senso. Non servono a nessuno.

L'oscenità, tante volte, non si trova laddove si pensa. È molto più osceno mostrare il grido silenzioso del corpo massacrato di una ragazza che soffre di anoressia, che filmare la nudità di una donna o di un uomo. Perché la vera nudità umana è quella legata alla sofferenza, quando una persona non riesce a dare alcun senso alla propria vita. E nessuno dovrebbe permettersi di trasformare il dolore in spettacolo e audience.

Sara, dopo aver tanto sofferto, non può diventare un modello negativo. La sua morte non può essere utilizzata come un monito da indirizzare a tutte le ragazze che hanno disturbi del comportamento alimentare. Sara è solo una ragazza di 24 anni che ormai non c'è più. E sarebbe stato giusto rispettarla almeno ora, invece di gettarne il ricordo in pasto alle iene.

Darfur, l'Italia si mobilita per salvare sei bimbi

Corriere della Sera
11 12 2012

L'associazione Italians for Darfur promuove un ponte aereo per portare i piccoli malati gravi a curarsi a Khartum
 
L'Italia si mobilita per i bambini del Darfur, la regione del Sudan occidentale teatro da quasi dieci anni di una sanguinosa guerra etnica che ha provocato centinaia di migliaia di vittime e di sfollati. È stato così organizzato, grazie all'associazione Italians for Darfur, il trasporto di sei piccoli pazienti da Nyala, nel sud della regione, alla capitale Khartoum dove potranno essere curati meglio.

L'AIUTO DELL'ONU - «I bambini ricoverati nell'unico ospedale pubblico della zona - racconta la presidente dell'associazione Antonella Napoli - sono partiti lunedì con un volo aereo umanitario organizzato insieme a Unamid, la missione di pace Onu dispiegata nel Paese», che per le questioni umanitarie fa capo a un altro italiano, Oriano Micaletti. Italians for Darfur si coordina anche con Medici senza Frontiere a Khartoum.

I MALATI - Sono sei tra ragazzi e neonati con gravi patologie, oppure vittime di ustioni. Nella capitale saranno ricoverati in una clinica attrezzata: «All'ospedale di Nyala, che ho visitato il 7 novembre, ho trovato una situazione disperata - spiega Napoli - Tra i tanti piccoli ricoverati, sei erano in condizioni critiche e i medici del posto non hanno le strutture e gli strumenti necessari al loro trattamento». Fino a poco tempo fa in zona operava un modernissimo Centro pediatrico e cardiochirurgico di Emergency, che però è ancora chiuso in seguito al rapimento, avvenuto nel 2011, di un membro dello staff internazionale poi rilasciato: «Da allora a Nyala non c'è altro luogo che possa fornire assistenza sanitaria ad ammalati con patologie gravi - commenta il presidente di Italians for Darfur - Per poterli aiutare abbiamo deciso di promuovere questo nuovo - urgente - progetto umanitario che ci auguriamo possa salvare la vita di questi pazienti, e molti altri».
di Francesco Sanò
13 marzo 2012

Su tutto lo scibile nosografico, così come viene codificato nella letteratura specialistica, la diagnosi di tossicodipendenza vanta un discutibile primato: quello di rappresentare l’unica malattia che di per sé costituisce un reato.
A differenza di altri quadri diagnostici, dove il rapporto tra malattia e reato si configura in termini di correlazione, la cui verifica è soggetta a procedure empiriche a posteriori (alla diagnosi di disturbo antisociale di personalità, per esempio, di fatto si può riconoscere una elevata correlazione con episodi criminosi) nella tossicodipendenza tra malattia e reato esiste un rapporto di identità diretta stabilita a priori dalle norme giuridiche:

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